Intense wanhoop en intens verdriet

Vader hield gisteren niet meer op met huilen. Hij vertelde een heleboel, maar helaas kon ik slechts enkele zinnen verstaan. Maar die waren genoeg. Hij is teleurgesteld in zijn zoon, broer B., er gebeurt helemaal niets, zijn kamer ... (vliegt hem aan denk ik), en een paar keer riep hij de naam van mijn moeder. Hij smeekte me om mee te mogen naar huis.
Het sneert door me heen dat ik hem, mijn vader die één brok ellende is, moet vertellen dat dat niet kan. Tussendoor probeerde hij te bidden maar liet dat ook varen na een paar pogingen. Het is zo hartverscheurend om te zien. Dan zag hij me weer en herkende me weer, en begon weer te huilen. Ik ben gebleven tot hij iets bedaarde en ben toen naar zijn vriend J. gereden. Ik heb hem gevraagd naar vader toe te gaan omdat ik hem niet in geloof de troost kan bieden die vader zoekt. J. is gelukkig direct gegaan. Later kreeg ik een mail van hem dat vader en hij samen de bijbel hebben gelezen, hebben gezongen en gebeden, en dat vader daar blij van werd.
Ik ben zo blij dat vader een vriend als J. heeft.

Vastgebonden Brandon

Een hele heisa in de media. Ook ik heb geschokt gekeken naar de uitzending van de EO*. Eigenlijk was het een schok omdat ik altijd dacht dat na 'Jolanda Venema', de gehandicaptenzorg wijzer was geworden en dat het vastbinden daar allang niet meer toegepast werd. Wel dus!
Nog diezelfde week op tv mensen van de Van Boeijenoord, waar Jolanda destijds was opgenomen en waar het beleid inmiddels radicaal is gewijzigd - die vertellen dat het anders kan. Raar dat het 'expertisecentrum' waarop 's Heeren Loo een beroep op heeft gedaan, dat helemaal is ontgaan. Dat centrum kunnen ze ook wel opdoeken. En de directeur van HL heeft kennelijk ook weinig moeite gedaan om es verder te kijken.

Het is hetzelfde wat ik heb meegemaakt. Al in het voorjaar van 2009 heb ik in een formele bespreking ter sprake gebracht, dat er diverse huizen in Nederland zijn waar vastbinden niet of nauwelijk wordt toegepast. Dat er hoog-laag-bedden zijn, dat er nog meer andere alternatieven zijn. Dat het wellicht een idee is dat de verzorging 'es een collegiaal deskundigheidsbevorderingsbezoekje zou gaan brengen aan zo'n instelling.
Als antwoord kreeg ik terug dat als ik dat nou 'es ging uitzoeken, dat zij dan er misschien wel 'es over gingen denken...
Het ontging ze kennelijk dat ik net aan het vertellen was dat ik het al was wezen uitzoeken, en dat het aan hen was om nu actie te ondernemen.

Dat gesprek vond plaats omdat vader loopdrang had ontwikkeld en niemand, noch verzorging noch arts noch psycholoog, wist wat ze ermee aan moesten. In dat gesprek is besloten om vader 's middags tot rust te dwingen door hem enkele uren vast te binden.

Een halfjaar later is pardoes besloten dat hij permanent moest worden vastgebonden. Vanaf toen is hij, buitenmens in hart en nieren, geen enkele keer meer buiten geweest.

En weer een jaar later is dat teruggedraaid, niet door voortschrijdend inzicht, maar omdat de Inspectie, dus politiek Den Haag heeft afgedwongen dat het niet meer, of hooguit minimaal mag worden toegepast.

Voor de gehandicaptenzorg is er weinig hoop. Op de avond van de 1e EO-uitzending riep de staatssecretaris Veldhuijzen vastbesloten dat nog diezelfde avond Brandon uit z'n boeien moest.
De volgende dag, na een bezoek van een uur aan Brandon en een gesprek van onbekende duur met de 'professionals', heeft mevrouw Veldhuijzen als (citaat:) 'mede-professional' geconstateerd dat Brandon de juiste zorg krijgt.

Professionals? Van professionals verwacht ik ethiek die de menselijke maat wil aanhouden, en de wil om alternatieven tot in de uithoeken van de aarde te zoeken, om alles wat middeleeuws is vooral niet te hoeven toepassen. Die gedrevenheid zou ik graag willen zien. Een manager van een zorginstelling zou geen manager mogen zijn als hij die gedrevenheid niet heeft.

Saillant detail: de arts die in Andere Tijden bijna huilend vertelt over de tunnelvisie die hij en zijn personeel destijds bij Jolanda Venema hadden, was dezelfde arts die mijn vader in eerste instantie in dit verpleeghuis had. Kennelijk heeft de arts maar weinig geleerd en vindt hij c.s. die tunnelvisie niet zo heel erg.

* Brandon
** Jolanda Venema

De eindverantwoordelijke arts

Tot vorig jaar september nam ik zoveel als ik kon, mijn vader mee voor autoritjes. Hoewel de ritjes steeds korter duurden omdat hij er steeds sneller genoeg van had, genoot hij op die momenten voluit. Het bracht hem tot rust, omdat de auto zijn drang tot bewegen overnam. Hij keek naar buiten, zei niet veel, maar het was hem aan te zien dat de rit hem goed deed.
De laatste keer dat ik hem meenam, was hij al danig verzwakt. Het lukte om hem in een rolstoel te krijgen zodat hij de voor hem lange wandeling naar de parkeerplaats niet hoefde te maken. Een verzorgster wilde me tegenhouden met de woorden 'ik weet niet of dat wel zo verstandig is'. Ik heb geantwoord dat het héél verstandig is en ben doorgegaan.
De keer daarvoor was er ook al enig protest vanuit de verzorging.
Op de parkeerplaats bij de heide heb ik vader gewaarschuwd dat hij maar goed van het uitzicht moest genieten, omdat dit wel eens de laatste keer kon zijn. Hij: 'och nee toch'. Ik zei hem dat de protesten vanuit de verzorging steeds harder werden.
Zoals elke keer als wij het verpleeghuis weer naderden, groeide ook zijn onrustig gedrag. Verscheidene keren wilde hij niet naar binnen.

Nadat ik hem van die laatste autorit had teruggebracht, kwam er een email dat de arts had besloten dat hij nu een eigen kamer had en daar niet meer af mocht, en dat hij ook geen autoritjes meer mocht maken. Daar werd hij maar onrustig van.
Vanaf dat moment is vader continu vastgebonden op een kale kamer zonder enige prikkels.

Dat vader niet meer naar de huiskamer mocht, zal hem worst geweest zijn aangezien hij daar vanaf het begin toch zo weinig mogelijk wilde zijn. Dat hij eindelijk een eigen kamer kreeg... dat had hij vanaf het eerste begin moeten hebben, dan had hij een rustpunt gehad en mogelijk geen loopdrang ontwikkeld. Maar dat zijn eigen kamer als gevangeniscel zou worden ingezet, is nooit zijn wens geweest.
Dat hij geen autoritjes meer mocht maken vond hij heel erg.

Wat ik zelf het schrijnende vind, is dat de arts noch mijn vader noch mij als chauffeur iets gevraagd heeft over die autoritjes. Hij is er ook nooit bij geweest als ik vader terugbracht naar de afdeling. De onrust die vader zou hebben opgelopen van de ritjes, heeft hij dus niet zelf kunnen constateren.
Had hij mij, en vader, hierover wel gesproken, dan had hij vernomen dat de oorzaak van de onrust niet de ritjes waren (daar werd hij immers juist rustig van), maar het feit dat hij terug moest naar de afdeling.
Met andere woorden: de enigen die hem hebben kunnen doorgeven dat vader onrustig was, zijn de verzorgers. En dan met andere woorden: de arts heeft zijn rigoureuze besluit gebaseerd op waarneming van laagopgeleid personeel, niet op die van hemzelf.

In de afgelopen clientenraadsvergadering kwam een andere arts iets vertellen over het Ban de Band-project. Toen ik ter sprake bracht dat een besluit om de zweedse band toe te passen, niet gebaseerd is op het eigen medisch oordeel, verdedigde zij zich met de stelling dat de verzorging een 'signalerende functie' heeft.
Het klinkt mij in de oren als het afschuiven van de eigen verantwoordelijkheid.

De verpleging een verlengstuk van de artsenstand?
In de verpleeghuiszorg is het andersom: de arts is een verlengstuk van de verzorging. En beide partijen varen daar wel bij. De verzorging krijgt zijn zin als het gaat om lastige bewoners maar kan zich verschuilen achter een artsenbesluit, en de arts heeft een makkelijk baantje omdat hij signalerende verzorgers heeft en dus geen eigen onderzoek hoeft te verrichten.
En weer schiet de bewoner erbij in.

Virus

Telkens weer doemt het beeld voor ogen op van vader die huilt.
Ik had vandaag naar hem toe gewild, maar broer B. heeft een mail doorgestuurd dat de afdeling weer op slot is wegens 'een' virus.
Dat is de 4e keer binnen een paar maanden.