Vastgebonden Brandon

Een hele heisa in de media. Ook ik heb geschokt gekeken naar de uitzending van de EO*. Eigenlijk was het een schok omdat ik altijd dacht dat na 'Jolanda Venema', de gehandicaptenzorg wijzer was geworden en dat het vastbinden daar allang niet meer toegepast werd. Wel dus!
Nog diezelfde week op tv mensen van de Van Boeijenoord, waar Jolanda destijds was opgenomen en waar het beleid inmiddels radicaal is gewijzigd - die vertellen dat het anders kan. Raar dat het 'expertisecentrum' waarop 's Heeren Loo een beroep op heeft gedaan, dat helemaal is ontgaan. Dat centrum kunnen ze ook wel opdoeken. En de directeur van HL heeft kennelijk ook weinig moeite gedaan om es verder te kijken.

Het is hetzelfde wat ik heb meegemaakt. Al in het voorjaar van 2009 heb ik in een formele bespreking ter sprake gebracht, dat er diverse huizen in Nederland zijn waar vastbinden niet of nauwelijk wordt toegepast. Dat er hoog-laag-bedden zijn, dat er nog meer andere alternatieven zijn. Dat het wellicht een idee is dat de verzorging 'es een collegiaal deskundigheidsbevorderingsbezoekje zou gaan brengen aan zo'n instelling.
Als antwoord kreeg ik terug dat als ik dat nou 'es ging uitzoeken, dat zij dan er misschien wel 'es over gingen denken...
Het ontging ze kennelijk dat ik net aan het vertellen was dat ik het al was wezen uitzoeken, en dat het aan hen was om nu actie te ondernemen.

Dat gesprek vond plaats omdat vader loopdrang had ontwikkeld en niemand, noch verzorging noch arts noch psycholoog, wist wat ze ermee aan moesten. In dat gesprek is besloten om vader 's middags tot rust te dwingen door hem enkele uren vast te binden.

Een halfjaar later is pardoes besloten dat hij permanent moest worden vastgebonden. Vanaf toen is hij, buitenmens in hart en nieren, geen enkele keer meer buiten geweest.

En weer een jaar later is dat teruggedraaid, niet door voortschrijdend inzicht, maar omdat de Inspectie, dus politiek Den Haag heeft afgedwongen dat het niet meer, of hooguit minimaal mag worden toegepast.

Voor de gehandicaptenzorg is er weinig hoop. Op de avond van de 1e EO-uitzending riep de staatssecretaris Veldhuijzen vastbesloten dat nog diezelfde avond Brandon uit z'n boeien moest.
De volgende dag, na een bezoek van een uur aan Brandon en een gesprek van onbekende duur met de 'professionals', heeft mevrouw Veldhuijzen als (citaat:) 'mede-professional' geconstateerd dat Brandon de juiste zorg krijgt.

Professionals? Van professionals verwacht ik ethiek die de menselijke maat wil aanhouden, en de wil om alternatieven tot in de uithoeken van de aarde te zoeken, om alles wat middeleeuws is vooral niet te hoeven toepassen. Die gedrevenheid zou ik graag willen zien. Een manager van een zorginstelling zou geen manager mogen zijn als hij die gedrevenheid niet heeft.

Saillant detail: de arts die in Andere Tijden bijna huilend vertelt over de tunnelvisie die hij en zijn personeel destijds bij Jolanda Venema hadden, was dezelfde arts die mijn vader in eerste instantie in dit verpleeghuis had. Kennelijk heeft de arts maar weinig geleerd en vindt hij c.s. die tunnelvisie niet zo heel erg.

* Brandon
** Jolanda Venema

Ontsnappingsclausule in het zorplan

Overigens is vader sinds plm. 3 weken verlost van de Zweedse band. Eindelijk, na 5,5 maand daarop aandringen bij het afdelingshoofd, is het wonder dan toch geschied.
Zus G. meldde dit heuglijke feit, en vermeldde dat er een extra matras naast het hoog-laagbed lag, zoals het hoort i.v.m. valgevaar.
Gek genoeg was een paar dagen later geen extra matras meer te bekennen, en daarna ook niet meer.

Tijdens de zorgplanbespreking vertelt de arts dat het matras te zwaar was voor de verzorgenden, en dat ze het daarom maar weer weggehaald hebben. Ze schatten dat het valrisico voor vader niet erg hoog is.
Wel wordt onderkend dat vader voortdurend dwars over het bed ligt met zijn benen op de grond. Maar aangezien hij zijn buikspieren niet meer kan aanspannen, gaat het niet verder.
Ik wijs ze erop dat vader ook al schuivend over het bed, alsnog op de grond zou kunnen vallen en vervolgens met zijn hoofd tegen het nachtkastje of tegen het bed aan.

Broer B. en ik krijgen onmiddellijk het idee om dan een dun matrasje neer te leggen dat je zo onder het bed kunt schuiven, b.v. zo'n self-inflating kampeermatras.
Op dat idee was men nog niet gekomen.

De arts blijft bij de opmerking dat de risico's niet hoog zijn, en noteert in het zorgplan dat als het valrisico toeneemt, er naar een 'passende oplossing' gezocht zal worden. Ik verzoek hem te noteren dat er dan een dun matras aangeschaft zal worden - omdat onder een 'passende oplossing' ook verstaan kan worden het opnieuw vastbinden -, maar hij weigert de formulering aan te passen..
T. zegt troostend tegen mij dat zij dat wel in haar aantekeningen heeft staan.

Af en toe word je niet goed van de stupiditeit.

Afspraken nakomen?

Op 21 mei jl. was de laatste zorgplanbespreking. Er is toen toegezegd om een inspanning te verrichten om een hooglaagbed voor vader te verkrijgen, zodat hij uit de zweedse band kan. T., het afdelingshoofd, zou er achteraan.
Sinds die tijd is het diffuus. Ze heeft er met een manager over gesproken, maar van aanschaf van zo'n bed was geen sprake.
Toen zou ze de lokatiemanager aanspreken op een bed huren.
Maar die manager is op straat gezet. Dus nu moet ze de directeur vragen.
En telkens zou ze me laten weten wat het resultaat van haar inspanningen zouden zijn.

Intussen is het bijna 3 maanden geleden, en is er nog nul resultaat. Het schiet niet op.

In dat zorgplan is ook afgesproken om bij wijze van proef, een tv met dvd-speler op vaders kamer te plaatsen. T. en ik zijn na de bespreking in de activiteitenkamer wezen kijken of er een tv reserve was, maar dat was er niet. T. zou de activiteitenbegeleider vragen of er elders nog een tv over was.
Niets teruggehoord. Uiteindelijk heb ik zelf maar het eea gekocht, en geplaatst en geinstalleerd.

T. is een warm en hartelijk mens in het directe contact. Maar helaas moet ik telkens weer haar eraan herinneren dat ze zou terugkoppelen.
Het is de zoveelste kleine irritatie, waar ik maar niets van laat blijken.

Vrijheidsberoving in optima forma

Hoe kun je iemand, die de hele dag ligt vastgebonden, nog verder beroven van zijn bewegingsvrijheid? Je pakt een soort slang van 1,5 m lang en 20 cm dik, legt de bewoner op zijn rug, duwt de slang tegen zijn heupen, en plaatst zijn benen erover heen. De uiteinden van de slang leg je langs de zij omhoog. Gegarandeerd dat de bewoner niet meer op zijn linker- of rechterzij kan liggen, en alleen nog maar op zijn rug.
Ik vraag me af waarom ze vader niet gelijk in een doodskist leggen, rechttoe rechtaan, strak tegen de planken aan.

Men heeft het over 'vrijheidsbeperking'.
Dat is veel te vriendelijk-eufemistisch voor iets wat regelrechte vrijheidsberoving is.

Opstand

Vakantietijd. Mijn drukke leven komt even tot stilstand en prompt doemt 's ochtends vroeg, als ik wakker word, weer het beeld voor m'n ogen op van vader. Opnieuw gruwt het me aan; het idee dat zijn leven eindigt in de vastgesnoerde hengsels, met doorligplekken die erg pijnijk zijn, kalknagels waar niets aan gedaan wordt, voor de zoveelste keer in zijn eigen drek en pies want verschonen gebeurt ook niet op het moment dat het nodig is, en volslagen overgeleverd aan mensen in witte jassen die weliswaar meestal vriendelijk zijn maar echt geen tijd voor persoonlijke aandacht hebben.

Er is een nieuwe medische oekaze dat vader nog maar 1 bezoeker per keer mag hebben. Een verzorgster las dit voor uit zijn dossier met de toevoeging 'in overleg met de familie'. Dat moet mijn broer geweest zijn omdat hij 1e contactpersoon en 'dus' wettelijk vertegenwoordiger is.
Twee vrienden van mijn vader, die sinds plm. een jaar altijd samen komen, hebben grote moeite met de nieuwe regel en komen er regelrecht tegen in opstand. Volgens de verzorging wordt vader agressief als zij geweest zijn, volgens de vriend wordt vader agressief als de verzorging komt storen om 1 van de twee weg te sturen.
1 vriend zoekt nu contact met mij. Broertjelief is vorige week bij hem geweest om op hem in te praten dat ze zich aan de regels moeten houden. De andere vriend, machteloos, opstandig en geirriteerd omdat hij niets kan doen tegen de onmenselijke behandeling van mijn vader, probeert hij over te halen zich nu maar aan te passen. Maar ik heb de indruk dat hijzelf er al de grootste moeite mee heeft.
Morgen zal ik hem opzoeken.
Misschien kunnen zij met hun tweeën es met mijn broer gaan praten, zodat hij ook 'es van een ander hoort dat 'ie een luie donder is die zijn eigen vader aan de goden overlevert.

Paniek

Soms word ik wakker, midden in de nacht. Ik weet dan niet of ik er even een uurtje uit zal gaan om even de bloedsomloop weer even te laten omlopen, of dat ik rusteloos zal blijven draaien en nog een stukje lezen, in de hoop dat de slaap weer terugkomt. Als de gedachte aan mijn vader opkomt, die 24/7 vastgebonden ligt, geen boek voorhanden heeft, niet weet waar het lichtknopje zit, geen tv op zijn kamer, de nachten die hetzelfde zijn als de dagen, zijn drang tot doen niet kwijt kan, getemd is door medicijnen, en alleen maar rusteloos kan woelen voorzover de onrustband dat toelaat... dan slaat de paniek toe. Stel dat ze dat mij ooit aandoen?
Toen hij nog in het verzorgingshuis woonde en een eigen telefoon had, belde hij elke dag iemand en vaak één van de kinderen. Toen hij een halfjaar daarvoor zelfstandig woonde, ging hij om een uur of half elf naar bed en werd om een uur of 4 of 5 wakker. Van oude mensen is het bekend dat ze niet veel slaap meer nodig hebben. Hij wilde graag naar EO-programma's kijken op tv; voor de rest maalde hij er niet om. Wel had hij vaak de regionale radio aan omdat lokale politiek hem altijd al geinteresseerd heeft.
Vanaf de dag van opname is het raak. Hij heeft geen telefoon meer en kan dus zelf geen contacten onderhouden. De afdeling wordt vanaf 19.30 uur schoongeveegd, en pas nadat de ochtendploeg is gearriveerd worden de mensen weer uit bed gehaald. Hoewel er totaal niets te doen is in de huiskamer, is de tv overdag permanent uit. Radio is al helemaal niet aan. Als er al iets van externe prikkels is, dan is het een cd-tje met soms muziek waar mijn vader van houdt, en vaak muziek voor een ander maar waar hij een hekel aan heeft.
Een eigen kamer had hij niet; het is een huis dat nog steeds 4-persoons-slaapzalen had. Dus geen eigen stoel, geen eigen wat dan ook, behalve eigen kleding die in de kast ligt achter slot, en foto's van de kinderen op een prikbord boven zijn bed. Bewoners kijken dus altijd naar de foto's van de bewoner aan de overkant van de slaapzaal.
Privacy is nergens. Wat moet je anders doen dan overdag je ogen sluiten? Dat is de enige manier om nog wat priveruimte te hebben. Andere privacy is er niet. 's Nachts in de slaapzaal met z'n allen, overdag in de huiskamer. Groepsactiviteiten in een andere ruimte die mijn vader niet aanspraken. Natuurlijk ontwikkelde vader loopdrang. Gang op, gang af, gang op, gang af, want de tuin- en de afdelingsdeuren waren altijd op slot. In die tijd nam ik hem zoveel mogelijk mee voor autoritjes. Hij genoot daar geweldig van. De drang tot bewegen werd overgenomen door de auto en dat kalmeerde hem zichtbaar. Maar ja, dat was een paar uur per week, en de rest van de week was lang. Dus gaven ze hem haldol.

Toen mijn vader in het verzorgingshuis te horen kreeg dat hij naar een verpleeghuis moest, was hij totaal in paniek.
Daar kan ik, nu ik zelf erachter ben hoe beroerd de zorg voor dementerenden is, helemaal inkomen.
Sterker nog: het idee dat alles van me wordt afgepakt, dat ik totaal gestript word van alle menswaardigheid, dat zelfs de controle over mijn eigen geest in handen is van een 'arts', dat alles wat je tot individu maakt van je afgenomen wordt en je voortaan een onbetekenend element binnen een anoniem zorgstelsel bent ... het is een horrorscenario.