zondag 7 november 2010

Ontsnappingsclausule in het zorplan

Overigens is vader sinds plm. 3 weken verlost van de Zweedse band. Eindelijk, na 5,5 maand daarop aandringen bij het afdelingshoofd, is het wonder dan toch geschied.
Zus G. meldde dit heuglijke feit, en vermeldde dat er een extra matras naast het hoog-laagbed lag, zoals het hoort i.v.m. valgevaar.
Gek genoeg was een paar dagen later geen extra matras meer te bekennen, en daarna ook niet meer.

Tijdens de zorgplanbespreking vertelt de arts dat het matras te zwaar was voor de verzorgenden, en dat ze het daarom maar weer weggehaald hebben. Ze schatten dat het valrisico voor vader niet erg hoog is.
Wel wordt onderkend dat vader voortdurend dwars over het bed ligt met zijn benen op de grond. Maar aangezien hij zijn buikspieren niet meer kan aanspannen, gaat het niet verder.
Ik wijs ze erop dat vader ook al schuivend over het bed, alsnog op de grond zou kunnen vallen en vervolgens met zijn hoofd tegen het nachtkastje of tegen het bed aan.

Broer B. en ik krijgen onmiddellijk het idee om dan een dun matrasje neer te leggen dat je zo onder het bed kunt schuiven, b.v. zo'n self-inflating kampeermatras.
Op dat idee was men nog niet gekomen.

De arts blijft bij de opmerking dat de risico's niet hoog zijn, en noteert in het zorgplan dat als het valrisico toeneemt, er naar een 'passende oplossing' gezocht zal worden. Ik verzoek hem te noteren dat er dan een dun matras aangeschaft zal worden - omdat onder een 'passende oplossing' ook verstaan kan worden het opnieuw vastbinden -, maar hij weigert de formulering aan te passen..
T. zegt troostend tegen mij dat zij dat wel in haar aantekeningen heeft staan.

Af en toe word je niet goed van de stupiditeit.

Sensor in de luier?

Waar gebeurt het eigenlijk niet: ouderen die incontinent worden gemaakt waar ze het niet zijn.
Lees de verhalen op VKblok , en met name het schokkende verhaal van Columbus op 23-05-2010.

Eergisteren om 12.45 uur gemeld dat mijn vader last van diarree had, en gevraagd of ze hem wilden verschonen. Een nieuwe verzorgende, aardig iemand, vertelt dat ze er voor een paar maanden komt werken. Ze zal 'straks' even bij mijn vader kijken.
Toen ik om 14.15 uur terugkwam, zat zij met twee andere collega's in de verpleegpost. Vader was nog steeds niet verschoond. En aangezien hij na 1,5 uur ook nog steeds in dezelfde rare houding lag, was er kennelijk helemaal niemand bij hem langs geweest. Van L. kreeg ik, zoals gebruikelijk, een chagrijnig antwoord toen ik opnieuw om verschoning vroeg.

Tijdens de zorgplanbespreking stelde T., het afdelingshoofd, dat dat niet mag gebeuren.
Ik moet zien of ze woord houdt. Ze heeft vaker dingen beloofd en is maar weinig nagekomen.

Een sensor in de luier? Leuk bedacht.
Het probleem ligt niet in personeelstekorten; het probleem ligt in de cultuur van volstrekte onverschilligheid en in een totaal gebrek aan inlevingsvermogen.

zaterdag 6 november 2010

Kalknagels: De schaamte voorbij

Gisteren weer zorgplanbespreking. Op een gegeven moment komt het item 'kalknagels' voorbij en ik breng te berde dat de verkalking van de teennagels van vader verergt i.p.v. verbetert. De arts begint een omstandig verhaal dat het met de pijn wel meevalt, dat het een hardnekkige schimmel is, dat het heel moeilijk is weg te krijgen, dat het moet uitgroeien, dat het maanden duurt voordat de kalknagels weg zijn.
Punt. Stilte.
Ik vraag hem of hij bedoelt te zeggen dat omdat de behandeling zo lang duurt, er maar niet in geinvesteerd wordt?
T., het afdelingshoofd, springt in en vult de arts aan. Afgezien van de vraag of het opgelost kan worden, moet het ook haalbaar zijn. En zij ziet haar personeel niet elke dag de teennagels een zalfje geven, temeer daar vader boos kan reageren als er zomaar aan zijn lijf wordt gefrunnikt.
Mijn weerwoord is dat als de nagels echt gaan afbrokkelen en hij echt pijn aan zijn tenen krijgt, men er zeker van kan zijn dat hij agressief zal reageren; maar dan is het wel te laat.
Het is onbekend wat de pedicure tijdens haar wekelijkse bezoek doet.
De arts zegt toe dat hij 'nog 'es zal kijken'.

De uitslag van dat kijken is uiteraard voorspelbaar. Gezien het feit dat het afdelingshoofd en de arts elkaar moeiteloos vinden in het afhouden van lange termijn oplossingen, en het volstrekt schaamteloos weigeren om vader de zorg te geven die hij nodig heeft, doet de vraag rijzen of het instellingsbeleid is om zo weinig mogelijk tijd in de bewoner te steken en alleen in te zetten op scoren op korte termijn.

Dat doet me denken aan de weerstand om fatsoenlijke tandheelkundige zorg aan de bewoners te bieden, aan het gemak waarmee vader van de ene op de andere dag voorgoed werd vastgebonden, aan de weerstand om de afdelingsdeuren van het slot te doen. Zelfs het bord met de foto's van de medewerkers en de naamkaartjes op de borst, zijn alweer verdwenen - ook teveel moeite kennelijk.

zondag 5 september 2010

Betere zorg bij meer geld? Onzin!

Onlangs heeft EenVandaag aandacht besteed aan slechte verpleeghuiszorg*. Een mevrouw die nog goed haar woordje kon doen, was eigenlijk te bang om te zeggen wat eraan mankeerde. Een zorgmanager die de vermoorde onschuld speelt, en een mevrouw van NU '91 die het aan geld- en personeelsgebrek wijdt.
Ik ben blij dat er steeds meer aandacht in de media is voor onderzorg c.q. ouderenmishandeling. Wat me spijt is dat de trend voortdurend is dat als er maar meer geld bij zou komen, de problemen wel over zouden zijn.
Helaas zal dat niet zo zijn. Het is primair een kwestie van een hardnekkige langetenencultuur die gewijzigd moet worden.

Toen vader 3,5 jaar geleden werd opgenomen, moesten verzorgenden ook al verplicht hun koffie- en theepauze met de bewoners doorbrengen (in ruil daarvoor krijgen ze een halfuur i.p.v. een kwartier pauze). Toen was er duidelijk meer personeel aanwezig dan nu het geval is. Doch ook toen werd er amper een woord met een bewoner gewisseld, en dat is nu niet anders. Het enige verschil is dat er toen nog 2 a 3 verzorgenden waren (op 43 bewoners) die wel 'es een wandelingetje (op de gang) maakten met een bewoner, en dat zie je nu helemaal niet meer.
Ik geloof er echter niets van dat als het verpleeghuis zou bulken van het geld, diezelfde verzorgenden tijdens hun pauzes opeens wel de moeite zouden nemen om een gesprek met een bewoner aan te gaan. Ook niet als er geen 2 maar 10 verzorgenden op 10 bewoners zouden zijn.
Ook vader zou in een financieel riante situatie van het verpleeghuis, nog steeds de martelgang moeten ondergaan die hij nu ook moet gaan. Hij is niet vastgebonden omdat men geen geld heeft; hij is vastgebonden omdat de psycholoog het adviseerde nadat de verzorging te kennen had gegeven niet te weten wat ze met de loopdrang van vader aan moesten.

In dit kader is het interessant wat Heleen Dupuis, vooraanstaand gezondheidszorg-filosoof, hierover zegt**. Jammer dat zij, als senator, zich zo weinig laat horen. De berichtgeving in de media blijft helaas steken op het niveau van gewenste financiele tovenaars, en dan komt vanzelf alles goed.

* zie EenVandaag
** zie blog op ouderenbescherming.nl

Langzame folterende moord

Sinds 4 weken weer bij vader geweest. 4 Weken van stilte van de kant van T. Er staat nog steeds geen hooglaagbed, 3,5 maand na de zorgplanbespreking.
Vader lijdt inmiddels aan contractie en verstijving*: hij kan zijn knieen niet meer recht buigen tenzij op straffe van veel pijn. Vandaar eerst de 'slang' en nu heeft hij een heel hoog kussen onder zijn knieen. Het is een soort zithouding op z'n kant.
Nu klaagt hij over pijn in zijn nek en schouders. Door zijn gedwongen houding komt daar natuurlijk veel druk op te staan.
Zo wordt het van kwaad tot erger.
Loopdrang heeft hij uiteraard allang niet meer, dus is er ook allang geen medische reden meer om hem nog langer vastgebonden te houden - voorzover er ooit al een medische reden voor was. Maar ik heb niet de indruk dat iemand binnen het verpleeghuis erbij stilstaat dat die band nu wel af kan.

Vader trekt zich inmiddels terug in een half comateuze toestand. Hij kijkt mij even heel wakker en hoopvol aan als ik zeg dat ik opnieuw achter dat andere bed aanga.
Discussie met de verzorgende: zij denkt dat de familie het vastbinden erger vindt dan de bewoner zelf.
Hoe kortzichtig kun je zijn?
Ik heb haar gezegd dat vader erom gehuild heeft, nog een maand geleden, en dat zeker in het begin van het vastbinden hij het verschrikkelijk vond.

Het valt me vaker op dat de verzorging denkt dat bewoners altijd hun hart bij hen uitstorten, en zich niet realiseren dat zij met hun witte jassen nooit het intieme verdriet en de verborgen pijn te zien zullen krijgen die de bewoner wel bij partners en kinderen uit.

T. maar weer een mail gestuurd over dat hooglaagbed, en of ze kan onderzoeken of vader niet een ander hoofdkussen zou moeten hebben.

* zie ook Kwaliteit van doodgaan

woensdag 11 augustus 2010

Klacht? Hoezo?

De laatste keer sprak ik toevallig een mevrouw wiens man sinds ook een paar jaren is opgenomen, op een andere afdeling.
Ze vertelde dat ze laatst een klacht had ingediend omdat haar man 's nachts uit bed was gevallen, in zijn eigen ontlasting. Toen de verzorging hem vond, hebben ze hem, met ontlasting en al, teruggelegd in bed en 'gefixeerd', vastgebonden dus.
Mevrouw vroeg de verzorging of dat zomaar mocht, waarop werd geantwoord dat als er in het dossier geen aantekening staat dat meneer NIET gefixeerd mag wroden, het is toegestaan.
Dat is volkomen omdraaiing van de feiten. Voor vastbinden MOET toestemming aan de wettelijk vertegenwoordiger gevraagd worden, en mag niet zondermeer gebeuren. Aan de toepassing van zgn. Middelen en Maatregelen zijn strenge voorwaarden verbonden. Bovendien moet dit altijd in het zorgdossier worden vastgelegd.

Daarom is het nog zotter dat haar klacht ongegrond werd verklaard omdat van het voorval geen aantekening in het dossier is gemaakt.

Het staat niet in het dossier, dus is het ook niet gebeurd...

Afspraken nakomen?

Op 21 mei jl. was de laatste zorgplanbespreking. Er is toen toegezegd om een inspanning te verrichten om een hooglaagbed voor vader te verkrijgen, zodat hij uit de zweedse band kan. T., het afdelingshoofd, zou er achteraan.
Sinds die tijd is het diffuus. Ze heeft er met een manager over gesproken, maar van aanschaf van zo'n bed was geen sprake.
Toen zou ze de lokatiemanager aanspreken op een bed huren.
Maar die manager is op straat gezet. Dus nu moet ze de directeur vragen.
En telkens zou ze me laten weten wat het resultaat van haar inspanningen zouden zijn.

Intussen is het bijna 3 maanden geleden, en is er nog nul resultaat. Het schiet niet op.

In dat zorgplan is ook afgesproken om bij wijze van proef, een tv met dvd-speler op vaders kamer te plaatsen. T. en ik zijn na de bespreking in de activiteitenkamer wezen kijken of er een tv reserve was, maar dat was er niet. T. zou de activiteitenbegeleider vragen of er elders nog een tv over was.
Niets teruggehoord. Uiteindelijk heb ik zelf maar het eea gekocht, en geplaatst en geinstalleerd.

T. is een warm en hartelijk mens in het directe contact. Maar helaas moet ik telkens weer haar eraan herinneren dat ze zou terugkoppelen.
Het is de zoveelste kleine irritatie, waar ik maar niets van laat blijken.

dinsdag 3 augustus 2010

Kwaliteit van doodgaan

Zojuist een mail van zus G. dat vader slijm in een long heeft dat hij niet meer weg kan hoesten. Hij krijgt nu een zware dosis antibiotica om een longontsteking te voorkomen.

Is het zover? Longontstekingen zijn doodsoorzaak nr. 1 in de verpleeghuiszorg.

Longontstekingen ontstaan doordat patienten teveel in de stoel hangen of in bed liggen, waardoor de longen niet goed kunnen 'doorluchten' zeg maar.
Volgens zus G. klaagde vader in het begin van de week over pijn in zijn knieën. Verstijving is ook een gevolg van bedlegerigheid.
Cachexie (veel te mager), spieratrofie (geen spiermassa meer) en uremie (bloedvergiftiging) zijn nog een paar leuke gevolgen van te weinig beweging.
Om nog maar niet te spreken van decubitus (doorligwonden). Die 'slang' die vader sinds een paar weken onder zijn heupen heeft, zal daar wel mee samenhangen. Maar omdat hij daardoor gedwongen wordt om in continu dezelfde positie te liggen, ontstaan er uiteraard weer nieuwe decubitusplekken.

En de hele zorg staat erbij en kijkt ernaar. De stierlijke verveling die in de huiskamers hangt, mijn vader die zich het eerste jaar beklaagde dat er de hele dag niets te doen was, de bezuinigingen op de primaire zorg maar vooral op activiteitenbegeleiding, paramedici en anderen die preventief zouden kunnen werken om het doelloze hangen in de stoel te voorkomen - de verpleeghuiszorg is nog steeds primair gericht op doodgaan en niet op kwaliteit van leven.
Zelfs niet op kwaliteit van doodgaan, overigens. Men gaat ervan uit dat bovengenoemde somatische verschijnselen bij de ziekte horen; niet dat de verschijnselen misschien wel bij het verpleeghuis horen.

Een natuurlijke dood in een verpleeghuis? Het wil er bij mij niet meer in nu ik gezien heb hoe het eraan toe gaat. Eerst is er geëxperimenteerd met zware psychofarmaca op het oude lijf van vader, vervolgens wordt dat lijf elke minuut van de dag vastgebonden, en is nu gefixeerd in continu dezelfde houding. Dat is funest voor een menselijk lichaam. Dat zou zelfs een jong lijf van 25 jaren niet overleven.

maandag 2 augustus 2010

De eindverantwoordelijke arts

Tot vorig jaar september nam ik zoveel als ik kon, mijn vader mee voor autoritjes. Hoewel de ritjes steeds korter duurden omdat hij er steeds sneller genoeg van had, genoot hij op die momenten voluit. Het bracht hem tot rust, omdat de auto zijn drang tot bewegen overnam. Hij keek naar buiten, zei niet veel, maar het was hem aan te zien dat de rit hem goed deed.
De laatste keer dat ik hem meenam, was hij al danig verzwakt. Het lukte om hem in een rolstoel te krijgen zodat hij de voor hem lange wandeling naar de parkeerplaats niet hoefde te maken. Een verzorgster wilde me tegenhouden met de woorden 'ik weet niet of dat wel zo verstandig is'. Ik heb geantwoord dat het héél verstandig is en ben doorgegaan.
De keer daarvoor was er ook al enig protest vanuit de verzorging.
Op de parkeerplaats bij de heide heb ik vader gewaarschuwd dat hij maar goed van het uitzicht moest genieten, omdat dit wel eens de laatste keer kon zijn. Hij: 'och nee toch'. Ik zei hem dat de protesten vanuit de verzorging steeds harder werden.
Zoals elke keer als wij het verpleeghuis weer naderden, groeide ook zijn onrustig gedrag. Verscheidene keren wilde hij niet naar binnen.

Nadat ik hem van die laatste autorit had teruggebracht, kwam er een email dat de arts had besloten dat hij nu een eigen kamer had en daar niet meer af mocht, en dat hij ook geen autoritjes meer mocht maken. Daar werd hij maar onrustig van.
Vanaf dat moment is vader continu vastgebonden op een kale kamer zonder enige prikkels.

Dat vader niet meer naar de huiskamer mocht, zal hem worst geweest zijn aangezien hij daar vanaf het begin toch zo weinig mogelijk wilde zijn. Dat hij eindelijk een eigen kamer kreeg... dat had hij vanaf het eerste begin moeten hebben, dan had hij een rustpunt gehad en mogelijk geen loopdrang ontwikkeld. Maar dat zijn eigen kamer als gevangeniscel zou worden ingezet, is nooit zijn wens geweest.
Dat hij geen autoritjes meer mocht maken vond hij heel erg.

Wat ik zelf het schrijnende vind, is dat de arts noch mijn vader noch mij als chauffeur iets gevraagd heeft over die autoritjes. Hij is er ook nooit bij geweest als ik vader terugbracht naar de afdeling. De onrust die vader zou hebben opgelopen van de ritjes, heeft hij dus niet zelf kunnen constateren.
Had hij mij, en vader, hierover wel gesproken, dan had hij vernomen dat de oorzaak van de onrust niet de ritjes waren (daar werd hij immers juist rustig van), maar het feit dat hij terug moest naar de afdeling.
Met andere woorden: de enigen die hem hebben kunnen doorgeven dat vader onrustig was, zijn de verzorgers. En dan met andere woorden: de arts heeft zijn rigoureuze besluit gebaseerd op waarneming van laagopgeleid personeel, niet op die van hemzelf.

In de afgelopen clientenraadsvergadering kwam een andere arts iets vertellen over het Ban de Band-project. Toen ik ter sprake bracht dat een besluit om de zweedse band toe te passen, niet gebaseerd is op het eigen medisch oordeel, verdedigde zij zich met de stelling dat de verzorging een 'signalerende functie' heeft.
Het klinkt mij in de oren als het afschuiven van de eigen verantwoordelijkheid.

De verpleging een verlengstuk van de artsenstand?
In de verpleeghuiszorg is het andersom: de arts is een verlengstuk van de verzorging. En beide partijen varen daar wel bij. De verzorging krijgt zijn zin als het gaat om lastige bewoners maar kan zich verschuilen achter een artsenbesluit, en de arts heeft een makkelijk baantje omdat hij signalerende verzorgers heeft en dus geen eigen onderzoek hoeft te verrichten.
En weer schiet de bewoner erbij in.

Norovirus / Communicatiegebrek (3)

De laatste keer dat het norovirus op de afdeling heerste, had ik er genoeg van om niet naar mijn vader toe te kunnen.
Tijdens een clientenraadsvergadering werd door de overlegvoerder verklaard dat men de familie niet mag verbieden om op de afdeling te komen, en dat ook de verzorging daarover instructies had ontvangen.
Gebruik makend van deze wetenschap, bezocht ik mijn vader. Vooraf had ik enig mailcontact met een dochter van een ander familielid. Zij vertelde dat haar was gezegd dat ze niet langer dan een halfuur mocht blijven.

Toevallig kwam ik haar op de gang tegen en groette haar even. Onmiddellijk stoof een verzorgster op ons af en verbood ons om met elkaar te praten. Ik was nog maar net van de verbazing bekomen, toen zij vervolgde dat we al blij mochten zijn dat we toestemming hadden om te mogen komen. Daarop heb ik scherp gereageerd dat er van 'toestemming' geen sprake is omdat er geen sprake is van een bezoekverbod.
De verzorgster droop daarop af.

Ik heb dit voorval in de clientenraad ter sprake gebracht, en daaraan de conclusie toegevoegd dat of (de afspraken met) de clientenraad niet serieus wordt genomen, of dat vastgesteld beleid niet wordt doorgecommuniceerd naar de werkvloer. Dat bovendien bij kennelijk gebrek aan duidelijke richtlijnen, die werkvloer dan zelf wel beleid verzint.

Het is niet de eerste keer dat ik een sterk vermoeden heb dat er vastgesteld beleid is, maar dat de interne communicatie danig hapert. Met alle gevolgen van dien: beleid wordt niet uitgevoerd.

Zie ook: bedhekken en sensors

Communicatiegebrek (2)

Als secretaris van de clientenraad heb ik gepoogd om contact te leggen met de ondernemingsraad. Wij wilden graag een gesprek met hen om te onderzoeken of er op onderdelen een gezamenlijke strategie kon worden bepaald. Tot onze stomme verbazing werd dit resoluut afgewezen met de argumentatie dat er belangentegenstellingen zijn en zo'n gesprek dus geen zin zou hebben.
Het tekent de opstelling naar de bewoner en zijn familie: wij tegen zij. Familie, inclusief de clientenraad, wordt niet ervaren als een sparringpartner of als een welkome, aanvullende bron van informatie, maar als een lastige tegenpartij die met zo weinig mogelijk informatie zoet gehouden moet worden.
De bewoner zelf hangt ertussenin; er wordt, vaak letterlijk over zijn hoofd, beslist over zijn lot.

Communicatiegebrek

Ik had me voorgenomen om trouw elke keer een bericht op dit blog te plaatsen, en daarnaast nog een inhaalslag te doen van wat er voor de start van dit blog al was geschied.
Het is echter bijna niet vol te houden, merk ik. Elke keer weer is er wel wat. Heeft T. nu een tafeltje geregeld zodat vader tv kan kijken? Wat is er besproken met JB, de lokatiemanager, over het hoog/laagbed? Ze zou daarover terugmelden, maar voor de zoveelste keer doet ze dat niet.
De communicatie houdt niet over. Omdat er zo weinig gecommuniceerd wordt vanuit de verzorging, krijg je als familie het gevoel dat je ze lastigvalt. Tegelijkertijd doen ze zichzelf ook te kort: via via hoorde ik dat bij vader een massagebed (?) is uitgeprobeerd dat sommige dementerenden erg prettig vinden, maar vader vond het niks. Het beeld dat er weinig inspanning wordt verricht om het vader nog enigszins minder onaangenaam te maken, wordt door dit gebrek aan communicatie bestendigd. En daarmee roept de verzorging het ook wel over zichzelf af dat er nooit 'es een complimentje af kan.

woensdag 21 juli 2010

Vrijheidsberoving in optima forma

Hoe kun je iemand, die de hele dag ligt vastgebonden, nog verder beroven van zijn bewegingsvrijheid? Je pakt een soort slang van 1,5 m lang en 20 cm dik, legt de bewoner op zijn rug, duwt de slang tegen zijn heupen, en plaatst zijn benen erover heen. De uiteinden van de slang leg je langs de zij omhoog. Gegarandeerd dat de bewoner niet meer op zijn linker- of rechterzij kan liggen, en alleen nog maar op zijn rug.
Ik vraag me af waarom ze vader niet gelijk in een doodskist leggen, rechttoe rechtaan, strak tegen de planken aan.

Men heeft het over 'vrijheidsbeperking'.
Dat is veel te vriendelijk-eufemistisch voor iets wat regelrechte vrijheidsberoving is.

zondag 4 juli 2010

Doodgaan is geen optie (2)

Ouderenbescherming heeft mijn vorige bericht over de gevolgen van wilsonbekwaamheid, gekopieerd en geplaatst als volkskrantblog (klik hier). Dat heeft wat reacties opgeroepen. Iemand die arts is, heeft een link naar een model-richtlijn van het KNMG geplaatst, en erop gewezen dat euthanasie bij dementerenden, niet verboden is.
Dat is echter nog iets anders dan dat een wilsbeschikking van een inmiddels dementerende, actief uitgevoerd wordt.
Bovendien blijkt uit de praktijkvoorbeelden (daar zijn er 8 van in 7 jaren tijd), dat het gaat om mensen met beginnende dementie (en misschien nog niet wilsonbekwaam zijn verklaard). Verder zijn er diverse berichten op internet te vinden dat nog steeds de medici het moment van doodgaan bepalen, hetzij tegen de wil van de familie die het moment eerder wil, hetzij tegen de wil van de familie die het moment later wil.
Ook in deze verhalen echter wordt nog steeds vaak de dementerende zelf niet geraadpleegd, op een enkeling na.

Wat bijzonder interessant is binnen de (toelichting op de) KNMG-richtlijn, zijn de laatste bladzijden. Hierin wordt genoemd dat OOK een wilsonbekwame patient eerst benaderd moet worden alsof deze patient nog steeds een wil heeft, en dat hem/haar herhaalde, gesloten vragen gesteld moeten worden om zijn/haar eigen wil te achterhalen.
Ik zou willen dat dat veel meer praktijk was in het verpleeghuis waar mijn vader verblijft. Er wordt hem niets, maar dan ook werkelijk niets meer gevraagd. Zijn lot ligt volkomen in handen van primair de instelling, en secundair in dat van mijn broer B.
Hoewel vader steeds meer last heeft van afasie en verhalen vertelt waar niets meer aan vast te knopen is, kan hij uitstekend ja of nee antwoorden op gerichte, korte vragen, en kan hij uitstekend aangeven wat hij wil.
Misschien moet ik de volgende keer zelf de moed vatten om het es te hebben over versterven, of abstineren. Al toen hij nog zelfstandig woonde, zo'n 8 jaar geleden, zei hij op zijn verjaardag dat hij hoopte dat hij de volgende verjaardag niet meer mee hoeft te maken. Sinds die tijd heeft hij dat vrijwel elk jaar herhaald.

vrijdag 14 mei 2010

Virus

Telkens weer doemt het beeld voor ogen op van vader die huilt.
Ik had vandaag naar hem toe gewild, maar broer B. heeft een mail doorgestuurd dat de afdeling weer op slot is wegens 'een' virus.
Dat is de 4e keer binnen een paar maanden.

donderdag 13 mei 2010

Versterven?

Af en toe wordt je misselijk van de verhalen die je tegenkomt, en dit is er zo één: gedwongen versterven, of abstineren, dat is me niet duidelijk.

Alle mensen die op de afdeling waar mijn vader toe behoort, worden opgenomen, vermageren ernstig binnen een paar maanden. Toen ik enige tijd geleden de huiskamer binnenging om even een vuil kopje terug te brengen, was er een mevrouw die één van de bewoners terugbracht. Ze vroeg me, waar Y, verzorgende, bij zat: 'het valt me op dat ze allemaal zo mager worden; hoort dat zo?'. Ik antwoordde dat ik dat niet wist, maar dat het mij ook opviel. Y. zei niets.

Toen mijn vader in september nieuwe medicijnen kreeg, die als bijwerking in het begin hebben dat je er erge dorst van krijgt, trof ik hem aan met korsten op de lippen. Hij snakte naar een glas water, iets wat hij anders niet wil hebben.
Zus G. komt tegenwoordig meerdere keren per week langs om hem te helpen met eten. Ze zegt dat ze dat doet om de verzorging (dus haar collega's) te ontlasten, maar stiekum denk ik dat ook zij een sterk vermoeden heeft dat vader, sinds hij op de eenpersoonskamer ligt, nogal 'es vergeten wordt voor het middageten.
Meerdere malen is de vraag door me heen geschoten of de mensen, bewust of onbewust, met opzet te weinig eten krijgen. Dat heeft immers verzwakking tot gevolg, en daarmee grotere kwetsbaarheid voor virussen en ontstekingen, en dus gaan ze eerder dood.

Hoe kies je een verpleeghuis

Vriend J. vertelde dat vader helemaal niet naar het verpleeghuis wilde waar hij nu is. Hij wilde naar het andere verpleeghuis in dezelfde stad.
Dat is nogal ontluisterend, omdat ik altijd het idee had dat dit huis zijn eigen keuze was. J. vertelde dat vader denkt dat hij in dit huis zit, omdat zus G. die bij dezelfde instelling en op hetzelfde terrein werkt, dan gemakkelijker bij hem langs kon komen. Maar in het verleden vertrouwde hij J. toe dat hij had verzucht dat ze helemaal niet zo vaak kwam, en als ze kwam was ze zo weer weg.
Ik heb de oude aantekeningen opgezocht, die mijn broer B. destijds toestuurde. Broer heeft samen met zus G. die twee verpleeghuizen bezocht, en hebben de verschillen opgenoemd. Ik herinner me de email-discussie, en wat in mijn herinnering de doorslag heeft gegeven is dat degene met christelijke signatuur geen kerkdiensten had, en de andere zonder die signatuur wel. Het werd dus die laatste.
Maar het argument dat het dan wel zo makkelijk voor zus G. was, staat niet vermeld en komt mij ook niet bekend voor.
Hoe dan ook, zus en broer blijken dus nog een extra belang te hebben om elke kritiek in de kiem te smoren; immers, als ze kritiek zouden toestaan dan zou dat opgevat kunnen worden als kritiek op hun keuze.
Het verklaart voor mij achteraf beter waarom vader, die eerst in het door hem gewilde verpleeghuis was opgenomen en dat goed leek te accepteren, maar die na een week naar het huidige verpleeghuis ging - waarom vader toen volledig flipte. Tenminste een maand lang liep hij door de vensterbanken, kroop onder tafel, herkende niemand meer, was heel boos. Ik heb dat altijd geinterpreteerd als opperste wanhoop.

Het voegt het zoveelste verhaal toe aan de intense triestheid van vaders laatste jaren.

vrijdag 7 mei 2010

Doodgaan is geen optie

Toen mijn vader werd opgenomen, was hij vanaf dat moment wilsonbekwaam. Broertjelief heeft de machtiging getekend, zo kwam ik vandaag in een oud verslag tegen. Ik neem aan dat dat de papieren zijn geweest waarmee hij zichzelf tot wettelijk vertegenwoordiger benoemd heeft.
Wilsonbekwaamheid reikt heel ver. Vanaf de dag van opname heb je over geen enkel aspect van je leven nog enige zeggenschap (zie ook Verschoning). Vanmiddag vertelde ik J. dat vader geen zin in eten had, wat ook de verzorging verbaasde. J. memoreerde dat hij vaak wat vis meeneemt maar dat hij daarmee mijn vader ook in leven houdt. Als mijn vader zou ophouden met eten en drinken, zou het snel voorbij zijn, dacht hij.
Vader zou zich kunnen voornemen om te stoppen met eten en drinken, maar ik vrees dat hij dat na 5 minuten vergeten is en dan met graagte een lekker banaantje verorbert. Bovendien is vader diep gelovig en dat impliceert dat hij zijn kruis tot het einde moet dragen.

Bij opname moet de familie laten weten wat er moet gebeuren bij calamiteiten. Geen van mijn broers en zusters kwam op het idee om dat mijn vader zelf te vragen, dus heb ik dat gedaan. Hij is tegen euthanasie, zoals de verwachting was.

Vorig jaar vernam ik voor het eerst dat alles wat een mens getekend heeft toen hij nog wilsbekwaam was, vervalt op het moment dat hij wilsonbekwaam verklaard wordt. Een getekende euthanasieverklaring helpt dus niet. Je moment van doodgaan wordt, zoals alle facetten van je laatste levensjaren, door anderen bepaald.

Verdriet

Vanaf het begin van opname was vader zijn innerlijke strijd aan te zien, klaagde hij regelmatig over grenzeloze verveling, wilde met me mee naar huis, vroeg me te blijven overnachten. Maar vooral de wallen die hij soms onder zijn ogen had, spraken boekdelen.
Bang als hij is om teveel te zijn, heeft hij echter nooit zijn verdriet laten zien. Ik heb me altijd afgevraagd of hij zijn angst, zijn teleurstelling, zijn verdriet, bij zijn vrienden kwijt kon.
J. vertelde dat hij ook bij hen nooit gehuild heeft.
Vanmiddag voor het eerst huilde vader. Hij is steeds moeilijker verstaanbaar, maar zei iets over broer B. en zus H. Toen hij het over 'de kinderen', ons dus, had, kwamen de tranen en kon hij moeilijk meer ophouden.
Ook bij mij kwamen de waterlanders, omdat het zo hartverscheurend is om vader vastgebonden, koud en huilend mee te maken.

Broer B., die vorige week bij vriend J. op bezoek was, heeft J. verteld dat vader ook bij hem ging huilen. B. is toen maar weggegaan.
Hij heeft J. verteld dat vader voor 't eerst bij hem huilde. En dat hij toen maar is weggegaan.
Hij vertelde dat vader begon te huilen. Hij is weggegaan.

Hoe harteloos kan een kind tegen zijn vader zijn?

Koelkasttemperatuur

Vandaag trof ik vader half onder het dekbed aan, slapend en koud. Toen ik zonder nadenken probeerde zijn voet onder het dekbed te krijgen, had hij de impulsieve afweerreactie die hij de laatste tijd vaker heeft. Onmiddellijk daarna wordt hij boos en maakt een stompende beweging. Ik moet mezelf telkens weer op de vingers tikken dat ik hem eerst vertel wat ik wil gaan doen, en niet zomaar ongevraagd aan hem ga zitten frunniken.
Maar waar komt die allereerste afweerreactie met z'n armen vandaan?

Hij wilde niet wakker worden en daarom ben ik een halfuurtje weggegaan. Toen ik terugkwam had hij zijn ogen halfjes open. Zin in warm eten had hij niet. Wel had hij dorst. De radiator heb ik maar weer opengedraaid, die zit altijd dicht, of het vriest of niet, dat maakt niet uit. Toen hij nog bij de huiskamer hoorde, viel het me ook al op dat het er altijd koud is, althans voor mensen die stilzitten, nietsdoen en binnen een paar maanden geen grammetje vet meer hebben; ongetwijfeld is de temperatuur prettig voor mensen die continu heen en weer lopen en van alles moeten doen.
Een scène: Meneer Flip, die destijds nog leefde en toen nog in de fase verkeerde 'ik maak er het beste van', deed de deur dicht achter elke verzorgende die de deur open liet staan. Het is een in- en uit geloop van witte jassen, dus meneer Flip had het er aardig druk mee.
Hij gaf het op toen Y., die stukken schrijft over belevingsgericht werken, de deur opende en de medicijnkar pontificaal in de deuropening liet staan.
Ik was toch bezig met weggaan, dus heb de kar naar binnen gereden met de woorden 'zal ìk de deur dan maar dichtdoen?'.

De dochter van een ander familielid heb ik 'es gevraagd van wie zij vindt dat de huiskamer is. We waren het eens dat dat van en voor de bewoners zou moeten zijn, maar dat je pertinent het gevoel hebt dat je bij het personeel op bezoek bent.
Zij had eens echte planten gekocht ter vervanging van de foeilelijke kunstbloemen. Dat werd haar echter verboden, omdat die kunstdingen eigendom van een medewerker waren.

woensdag 5 mei 2010

Bedhekken en sensors, ofwel: beleid versus implementatie van beleid

Vader ontwikkelde loopdrang omdat hij een onbedwingbare drang tot bewegen had. Een collega, voormalig spv-er, destijds: 'continu op zoek', en mijn eigen interpretatie was: 'ja naar een plek voor zichzelf'. Maar een eigen kamer kon niet, want dat is voorbehouden aan mensen die pas zijn opgenomen (observatie) en mensen die op sterven liggen.
Hoe dan ook, voor zijn eigen bestwil moest hij 's middags gedwongen rust nemen. Hij werd met geweld (eufemistisch genoemd 'onder dwang') naar bed gebracht en noodgedwongen vastgebonden in bed. Het was in de tijd dat in de media berichten verschenen van mensen die door de zweedse band gestorven waren, en de inspectie een bericht deed uitgaan dat men echt die band moest combineren met bedhekken zodat de bewoner er niet uit kon klimmen.
Toen ik 'es mijn vader kwam opzoeken, lag hij - veel vroeger dan was afgesproken - al in bed vastgesnoerd maar zonder de hekken omhoog. Ik heb toen een mail naar T., het afdelingshoofd gestuurd, waarop zij volgens eigen zeggen de verzorging erop heeft gewezen dat die hekken echt gebruikt moesten worden.
Nog later trof ik mijn vader weer een keer aan zonder de bedhekken omhoog.

Een halfjaar geleden, toen mijn vader voorgoed werd vastgebonden, viel mij bij binnenkomst op dat er een sensor op de grond stond, hoewel de bedhekken omhoog waren. Even vroeg ik mij af wat ik nu met die sensor moest, maar besloot toen dat ik die uit de weg op het nachtkastje kon zetten en dat er vanzelf wel iemand of af zou komen.
Er is in het hele uur niemand gekomen.
Twee weken later, bij mijn volgende bezoek, stond de sensor er weer, of nog steeds. Het was lunchtijd (voor het personeel wel te verstaan) dus niemand heeft mij naar binnen zien gaan. Weer pakte ik de sensor op en weer kwam er niemand. Toen ik na een uur wegging werd ik opgehouden door de meneer die nodig moest plassen (zie Verschoning). Op dat moment kwamen er 2 witte jassen terug van de lunch, met iets dat continu 'bliep bliep' deed. Degene zonder het bliepding ging naar de meneer, de ander bleef in de deuropening staan toekijken (bliep bliep). Ik vertelde dat de meneer om hulp vroeg bij het plassen, maar ze reageerde niet (bliep bliep). Ik zei dat mijn vader ook een plas water in bed had, maar ze bleef stuurs wegkijken (bliep bliep). Toen ik zei 'hallo hoort u mij?' kreeg ik een nukkig antwoord 'ja ik hoor u wel' (bliep bliep). Ik ben toen weggegaan en ging een sigaretje in een binnentuin roken.
Twee heren van de technische dienst schoven even later bij een tafeltje verderop aan. De één zei 'we moeten zo dadelijk nog even bij V. langs, daar zijn de bedhekken van stuk'. Kennelijk hadden ze niet door dat ik de dochter van V. ben.

Pas op de terugweg in de auto realiseerde ik me dat de witte jas zo nukkig reageerde omdat ze zich betrapt voelde - ze heeft kennelijk gewoon haar lunch rustig afgemaakt terwijl de sensor alarmsignalen doorgaf.
Bovendien heeft mijn vader tenminste 2 weken zonder deugdelijke bedhekken in de zweedse band gelegen.

Is er beleid?
Ja.
Wordt het geïmplementeerd?
Ja of nee, net hoe het uitkomt.
Is er controle op beleidsuitvoering?
Nee, bepaald niet.

Zie ook: Opendeurenbeleid en Collectieve opsluiting

Verschoning

Binnenkort is er weer een zorgplanbespreking. Deze keer 'mag' ik er weer bij zijn van broertjelief.
Tijdens de vorige bespreking is afgesproken dat vader elke keer als hij ontlasting had, onmiddellijk verschoond zou worden. Dit om te voorkomen dat hij voor de 4e keer binnen korte tijd blaasontsteking zou krijgen.

De eerstvolgende keer dat ik op bezoek kwam, was de lucht goed te ruiken. Geen idee hoe lang mijn vader al in zijn eigen ontlasting onrustig lag te wezen.
Toen ik naar de huiskamer liep om te vragen of hij verschoond kon worden, was het overbekende antwoord: 'ja straks ik moet even wachten tot een collega terug is'. Ofwel: Nee dat doen wij wel op onze eigen tijd.
Ik protesteerde en wees erop dat onmiddellijke verschoning een afspraak in het zorgplan is.
Binnen 5 minuten stonden er 2 mensen aan zijn bed.

De keer daarop moest vader aan het eind van mijn bezoek plassen. Hij wordt dan telkens erg onrustig maar antwoordt ontkennend als ik hem vraag of het plassen pijn doet.
Toen ik wegging heb ik opnieuw gevraagd om hem even te verschonen, en weer was het standaardantwoord 'straks bla bla'.
De laatste keer dat ik bij hem was klaagde hij over pijn op zijn rechterheup waar hij altijd op ligt, en draaide zich op zijn andere zij. Er werd een grote vlek zichtbaar. Weer moest ik de verzorging vragen om hem te verschonen vanwege de grote urinevlek, en zowaar werd geantwoord 'o dat hoort niet, dat gaan we direct doen'.

Verschonen? Eén van de meest mensonterende scènes is dat als je nog niet incontinent was bij opname, je dat wel gemaakt wordt. Mw. C., op de huiskamer van mijn vader continu in een rolstoel vastgebonden en dus afhankelijk van hulp voor toiletbezoek, heeft vaak aandrang. Natuurlijk wordt ze niet geholpen als ze alweer roept dat ze naar het toilet moet. Mevrouw is diep ongelukkig, en ongetwijfeld is het gedwongen plassen in je broek hier mede debet aan.
Een andere scène: toen ik langs een slaapkamer liep kwam er kermend hulpgeroep vandaan. Een meneer vroeg mijn hulp want hij moest zo nodig naar het toilet. Er lag al een grote plas naast het bed. Toen ik hem antwoordde dat hij daarvoor iemand met een witte jas moest vragen, antwoordde hij geirriteerd 'ja dat weet ik maar die komen maar niet'.
Vader liep wel erg snel met een luier rond, terwijl hij beslist niet incontinent was. Wel kreeg hij altijd, toen hij alleen woonde, bijzondere medicijnen tegen een plaskwaal, maar die medicijnen zijn allang uit beeld. En nu, nu hij sinds plm. 7 maanden vastgebonden is, wordt hij er voor toiletbezoek niet uit gehaald en moet verplicht in de luier plassen en poepen. Hij schaamt zich er verschrikkelijk voor.

Niet incontinent? Toch een luier! En geen idee hoe vaak een bewoner per dag verschoond wordt...

1e Contactpersoon en wettelijk vertegenwoordiger

Er is binnen de Clientenraad een nieuw lid aangeschoven die tegen hetzelfde aan loopt als ik, nl. het systeem van 1e contactpersoon c.q. wettelijk vertegenwoordiger. Terecht merkt zij op dat de instelling er binnen dat systeem van uit gaat dat de contactpersoon de mening van de familie vertegenwoordigt en bovendien dat de familie het altijd met elkaar eens is.
In de laatste vergadering is hierover met de overlegvoerder gesproken. Zoals te verwachten was, kaatste hij de bal terug en vroeg wat dan een alternatief systeem zou kunnen zijn. Waarop natuurlijk het antwoord uit moest blijven, want iedereen begrijpt ook wel dat het voor de instelling niet te doen is om met 5 kinderen uit 1 gezin te overleggen.
Wat de overlegvoerder niet wist, is dat in de praktijk vaak degene als 1e contactpersoon wordt genoteerd die de nieuwe bewoner komt 'afleveren'. Wat hij ook niet wist is dat diegene daarmee automatisch ook tot wettelijk vertegenwoordiger wordt gebombardeerd. Ook wist hij niet dat familie bij opname helemaal niet ingelicht wordt over de consequenties van de twee verschillende rollen.

Op de afdeling van mijn vader mogen 3 namen genoteerd worden als contactpersoon, waarmee wij, met 5 kinderen, nog mazzel hebben. Andere afdelingen willen alleen maar 1 naam noteren. Toen er gevraagd werd naar, naast mijn broer, nog 2 namen, is gekozen voor mijn zus G. en mijn andere broer omdat die in de buurt wonen en het daarom wel praktisch was om hen te noteren. Aldus geschiedde.
Er is echter nimmer verteld door de instelling dat de consequentie is dat ikzelf en mijn andere zus daarmee gedegradeerd zijn tot willekeurige bezoeker. Toen ik een klacht wilde indienen, bleek dat als 1 van de 3 contactpersonen het met de klacht niet eens zou zijn, zij de klacht weer kunnen intrekken. Ik kan dus, als oudste dochter van mijn eigen vader, geen gebruik maken van het klachtrecht.
Ook andere consequenties zijn nimmer verteld. Mijn zus G., die zelf heeft verteld dat zij regelmatig het dossier van mijn vader inkijkt, kan dit formeel alleen met toestemming van mijn broer doen.

Het gekke is dat zelfs in de rechtspraak dit idiote systeem wordt gehonoreerd. Een kind dat geen wettelijk vertegenwoordiger is, kan niets.

Mijn gevoel van machteloosheid is grenzeloos.
Toen ik een paar jaar geleden, per toeval zag dat geen telefoonnummers van mijn zus H. en van mijzelf stonden genoteerd, werd geweigerd om die te noteren omdat wij geen contactpersoon zijn. Wel stonden de 2 namen van de vrienden van mijn vader duidelijk zichtbaar in zijn dossier, 'voor het geval er iets met je vader is'. Ik vond het te zot voor woorden dat de telefoonnummers van 2 van zijn eigen kinderen niet genoteerd mochten worden.
Alsnog werden ze opgeschreven, maar ik durf er geen eed op te doen dat ze er nog steeds in staan.

Wat de instelling zou moeten doen?
Ten eerste natuurlijk behoorlijke informatieverschaffing aan familieleden. Ten tweede moet de instelling eisen formuleren aan de 1e contactpersoon; dat van hem/haar verwacht wordt dat hij/zij consensus bij de andere familieleden nastreeft, overleg pleegt, bereikbaar is, etc.
In ons geval, waarin broertjelief zijn eigen zin doordrijft, 'overleg' voert via de mail, overdag niet gebeld mag worden voor zijn vader, dus de facto alleen per email bereikbaar is, kruipt het bloed waar het niet gaan kan. Ofwel: de instelling voert, zij het op niet-formele momenten, intussen toch discussies met 5 verschillende kinderen en klaagt vervolgens 'de ene dochter wil dit, de andere dochter wil dat'.

Opstand

Vakantietijd. Mijn drukke leven komt even tot stilstand en prompt doemt 's ochtends vroeg, als ik wakker word, weer het beeld voor m'n ogen op van vader. Opnieuw gruwt het me aan; het idee dat zijn leven eindigt in de vastgesnoerde hengsels, met doorligplekken die erg pijnijk zijn, kalknagels waar niets aan gedaan wordt, voor de zoveelste keer in zijn eigen drek en pies want verschonen gebeurt ook niet op het moment dat het nodig is, en volslagen overgeleverd aan mensen in witte jassen die weliswaar meestal vriendelijk zijn maar echt geen tijd voor persoonlijke aandacht hebben.

Er is een nieuwe medische oekaze dat vader nog maar 1 bezoeker per keer mag hebben. Een verzorgster las dit voor uit zijn dossier met de toevoeging 'in overleg met de familie'. Dat moet mijn broer geweest zijn omdat hij 1e contactpersoon en 'dus' wettelijk vertegenwoordiger is.
Twee vrienden van mijn vader, die sinds plm. een jaar altijd samen komen, hebben grote moeite met de nieuwe regel en komen er regelrecht tegen in opstand. Volgens de verzorging wordt vader agressief als zij geweest zijn, volgens de vriend wordt vader agressief als de verzorging komt storen om 1 van de twee weg te sturen.
1 vriend zoekt nu contact met mij. Broertjelief is vorige week bij hem geweest om op hem in te praten dat ze zich aan de regels moeten houden. De andere vriend, machteloos, opstandig en geirriteerd omdat hij niets kan doen tegen de onmenselijke behandeling van mijn vader, probeert hij over te halen zich nu maar aan te passen. Maar ik heb de indruk dat hijzelf er al de grootste moeite mee heeft.
Morgen zal ik hem opzoeken.
Misschien kunnen zij met hun tweeën es met mijn broer gaan praten, zodat hij ook 'es van een ander hoort dat 'ie een luie donder is die zijn eigen vader aan de goden overlevert.

zondag 11 april 2010

Paniek

Soms word ik wakker, midden in de nacht. Ik weet dan niet of ik er even een uurtje uit zal gaan om even de bloedsomloop weer even te laten omlopen, of dat ik rusteloos zal blijven draaien en nog een stukje lezen, in de hoop dat de slaap weer terugkomt. Als de gedachte aan mijn vader opkomt, die 24/7 vastgebonden ligt, geen boek voorhanden heeft, niet weet waar het lichtknopje zit, geen tv op zijn kamer, de nachten die hetzelfde zijn als de dagen, zijn drang tot doen niet kwijt kan, getemd is door medicijnen, en alleen maar rusteloos kan woelen voorzover de onrustband dat toelaat... dan slaat de paniek toe. Stel dat ze dat mij ooit aandoen?
Toen hij nog in het verzorgingshuis woonde en een eigen telefoon had, belde hij elke dag iemand en vaak één van de kinderen. Toen hij een halfjaar daarvoor zelfstandig woonde, ging hij om een uur of half elf naar bed en werd om een uur of 4 of 5 wakker. Van oude mensen is het bekend dat ze niet veel slaap meer nodig hebben. Hij wilde graag naar EO-programma's kijken op tv; voor de rest maalde hij er niet om. Wel had hij vaak de regionale radio aan omdat lokale politiek hem altijd al geinteresseerd heeft.
Vanaf de dag van opname is het raak. Hij heeft geen telefoon meer en kan dus zelf geen contacten onderhouden. De afdeling wordt vanaf 19.30 uur schoongeveegd, en pas nadat de ochtendploeg is gearriveerd worden de mensen weer uit bed gehaald. Hoewel er totaal niets te doen is in de huiskamer, is de tv overdag permanent uit. Radio is al helemaal niet aan. Als er al iets van externe prikkels is, dan is het een cd-tje met soms muziek waar mijn vader van houdt, en vaak muziek voor een ander maar waar hij een hekel aan heeft.
Een eigen kamer had hij niet; het is een huis dat nog steeds 4-persoons-slaapzalen had. Dus geen eigen stoel, geen eigen wat dan ook, behalve eigen kleding die in de kast ligt achter slot, en foto's van de kinderen op een prikbord boven zijn bed. Bewoners kijken dus altijd naar de foto's van de bewoner aan de overkant van de slaapzaal.
Privacy is nergens. Wat moet je anders doen dan overdag je ogen sluiten? Dat is de enige manier om nog wat priveruimte te hebben. Andere privacy is er niet. 's Nachts in de slaapzaal met z'n allen, overdag in de huiskamer. Groepsactiviteiten in een andere ruimte die mijn vader niet aanspraken. Natuurlijk ontwikkelde vader loopdrang. Gang op, gang af, gang op, gang af, want de tuin- en de afdelingsdeuren waren altijd op slot. In die tijd nam ik hem zoveel mogelijk mee voor autoritjes. Hij genoot daar geweldig van. De drang tot bewegen werd overgenomen door de auto en dat kalmeerde hem zichtbaar. Maar ja, dat was een paar uur per week, en de rest van de week was lang. Dus gaven ze hem haldol.

Toen mijn vader in het verzorgingshuis te horen kreeg dat hij naar een verpleeghuis moest, was hij totaal in paniek.
Daar kan ik, nu ik zelf erachter ben hoe beroerd de zorg voor dementerenden is, helemaal inkomen.
Sterker nog: het idee dat alles van me wordt afgepakt, dat ik totaal gestript word van alle menswaardigheid, dat zelfs de controle over mijn eigen geest in handen is van een 'arts', dat alles wat je tot individu maakt van je afgenomen wordt en je voortaan een onbetekenend element binnen een anoniem zorgstelsel bent ... het is een horrorscenario.

dinsdag 9 maart 2010

Collectieve opsluiting

Wat trouwens ondenkbaar is in de psychiatrie of in de gehandicaptenzorg:
Als iemand opgenomen wordt met een RM (rechterlijke machtiging), dan worden alle 40 bewoners van de betreffende afdeling collectief achter gesloten deuren opgesloten. De tuindeuren en de afdelingsdeuren gaan op slot.

De overlegvoerder naar dat verschijnsel gevraagd, zegt hij dat formeel er in zo'n situatie een aankondiging aan het begin van de afdeling hoort te hangen, waarin uitgelegd staat waarom de afdeling op slot zit, en hoe lang dat gaat duren.
Na die vraag verscheen inderdaad zo'n a4-tje achter het raam.
Een week of wat later was er dezelfde situatie, maar de aankondiging ontbrak alweer.

Een vriendin, die 30 jaar in de zorg heeft gewerkt, zei dat je als familie er bovenop moet zitten.
Als clientenraad moet je dat kennelijk ook.

Maar hoe zit dat nou met die RM?
Praktijkverhaal van A.: haar man was eerst in een regulier ziekenhuis opgenomen en was een keer ontsnapt. Het ziekenhuis heeft toen een RM voor hem aangevraagd, en die is afgegeven.
Die RM gaat mee als iemand vervolgens naar een verpleeghuis verhuist.
Maanden later had meneer nog steeds die RM aan z'n broek hangen (en was dus al die tijd de afdeling ook voor de overige bewoners op slot). Toen A. vroeg hoe dat nou verder ging met dat etiket, werd geantwoord dat men vergeten was om de - wettelijk verplichte - evaluatie na 6 weken te houden.
Toen is per direct de RM opgeheven.

Opendeurenbeleid

Vorige week niet geweest, want een vergadering ging niet door. De secretaresse wees me erop dat ik misschien zelf niet ziek word maar wel het virus kan oppikken en overdragen. Hm, dat is ook weer waar.

Over de kalknagels nog geen bericht.

Gisteren ging de uitgestelde vergadering met de divisiedirecteur ook niet door, maar men had mij niet kunnen bereiken. Ik was er dus toch.
Sinds 2 jaren ben ik lid van de Clientenraad, en sinds een half jaar secretaris. Ik ben er in gestapt in de hoop via die weg verbeteringen te kunnen bewerkstelligen. Tegelijkertijd leer ik ook de interne verhoudingen beter kennen. Het gapende gat tussen geproduceerde beleidsstukken (netjes gerubriceerd en gepubliceerd op het intranet, dat scoort weer goed voor het HKZ-label) en de werkelijkheid van alledag, tekent zich des te scherper af.

Voorbeeld: het gebouw heeft binnentuinen waaruit een bewoner niet kan ontsnappen, maar hooguit via een andere deur op de verkeerde afdeling terecht kan komen. Ook zijn er tussen de afdelingen deuren met een codeslot erop.
Al die deuren waren stijf op slot, zomer en winter, lente en herfst. Vader ontwikkelde een loopdrang, dus gang op, gang af, gang op, gang af. De stierlijke verveling droop er af, bij hem, en bij andere bewoners.
Op mijn vraag waarom de tuindeuren dicht waren bij een buitentemperatuur van 25 graden, waren de redenen niet van de lucht. Airco is aan, geen toezicht, stenen liggen ongelijk dus valgevaar, bewoner kwijt, etcetera.

Ik ben ervan overtuigd dat de beleidsmedewerker, een soort vijfde ambtenarenmacht, zelden of nooit op de afdeling komt, dus ook nooit op het idee zal komen dat de tuinen juist speciaal voor de bewoners zijn gebouwd. En nooit zal signaleren dat de deuren stijf op slot worden gehouden.

Als clientenraad hebben wij aangekaart dat een verpleeghuis geen gevangenis is, en ervoor gepleit dat bewoners gewoon naar buiten kunnen en gewoon zich vrij tot aan de voordeur kunnen bewegen.
Vervolgens heeft het management, op zoek naar bestaande beleidsstukken, een oekaze gevonden waarin vermeld staat dat er een open deuren beleid heerst en dus overdag alle afdelingsdeuren van het slot moeten, en bij mooi weer ook de tuindeuren.
Dit stuk is vervolgens in de juiste categorie op het intranet gepubliceerd.

Op de afdeling van mijn vader bleven de deuren op slot. Na het aankaarten hiervan door de Clientenraad, gingen ze weer van het slot af. Vervolgens gingen ze nog tot 4 x toe toch weer op slot: er is iemand met een rechterlijke machtiging opgenomen, de deurknop is stuk, vergeten, en zo met nog wat smoezen.

Ook de directeur en de lokatiemanager, die 5 stappen van de eerstvolgende afdelingsdeur hun kamer hebben, zien niet dat die deur wat het uitvoerend personeel betreft, kennelijk het liefst op slot blijft. Het management ziet niet dat hun eigen beleid ondergraven wordt.
Papierproductie, heet dat.

maandag 1 maart 2010

Pijnlijk: ongewenst bezoek

Hoe herkenbaar: liever geen bezoek?

Norovirus

Afgelopen vrijdag is mijn broer, die als 1e contactpersoon staat genoteerd, gemaild dat de afdeling weer gesloten is omdat vermoedelijk het norovirus weer de kop op heeft gestoken. Morgen ga ik er naar toe, en ben natuurlijk benieuwd of ik toegelaten word. Een paar weken geleden, toen ik samen met J., de lokatiemanager, buiten een sigaretje stond te roken, vertelde hij dat eigenlijk bezoek niet geweigerd mag worden. Maar het huis wil niet het risico lopen dat mensen die met elkaar mee rijden, elkaar besmetten en op die manier ook andere afdelingen besmetten.
Uiteindelijk is toch nog het hele huis besmet geweest. En vast niet door met elkaar meeliftende bezoekers (die gaan meestal naar één en dezelfde persoon op één en dezelfde afdeling). Het virus heeft ook onder het personeel huisgehouden.

Je vraagt je af waarom bezoek geweigerd wordt, als daar geen juridische gronden voor zijn. Bewoners moeten nu weken lang elk bezoek ontberen; bezoek dat zo belangrijk voor ze is en wat de eindeloze verveelde dagen een beetje breekt. Je zou er ook voor kunnen kiezen dat de bezoeker de keuze gelaten wordt om risico's te nemen. Desnoods laat je als huis een verklaring tekenen.

Ik heb slechts 2 x eerder griep gehad, dus ben niet echt bang voor dat virus. En m'n vader glundert zo als hij me ziet.

Over de kalknagels: geen bericht.

zondag 14 februari 2010

Kalknagels: vervolg

Vorige week vrijdag een 'informeel' gesprek gehad met T., het afdelingshoofd. Ik wilde weten wat de pedicure had gezegd. T. wist van niks, en haalde het dossier van mijn vader erbij. Geen notities over kalknagels, noch over contact met de pedicure. T. vertelt dat in verband met het noro-virus een paar weken geleden, de pedicure de afdeling niet op mocht en toen liet vallen dat ze zo achterstand oploopt. Misschien dat ze daarom nog niet is geweest.
Ik slik de opmerking in dat de verzorging gewoon niets gedaan heeft. T. maakt aantekeningen en belooft dat ze me per email zal laten weten als de pedicure is geweest en wat die heeft gezegd.
Tot op heden nog niets vernomen.
Al met al is er alweer een maand verstreken, en is er nog steeds niets gedaan aan de afbrokkelende teennagels van mijn vader.

Waarom ik met T. een afspraak heb gemaakt, en niet bij de verzorging navraag heb gedaan? Je wordt wijzer: dit is niet de eerste keer dat ik iets signaleer, het doorgeef, een belofte terugkrijg dat er iets mee gedaan zal worden - en uiteindelijk is er niets gedaan.
Dus voortaan gelijk maar een check bij het afdelingshoofd.

vrijdag 29 januari 2010

Kalknagels

De laatste keer dat ik bij mijn vader was, nu 1,5 week geleden, staken zijn voeten onder het dekbed uit. De deur was dicht, zoals tegenwoordig vaak het geval is.
Alle nagels op zijn voeten waren geel, geelbruin, en verbrokkeld. Het vlees kwam er tussen door. Ik aarzel of ik een foto zal nemen of niet, en doe het toch maar niet
Ik loop naar de huiskamer, waar de nieuwe zorgcoordinator en Y., de verzorgende, pauzeren met de bewoners. 'Met', althans dat zou het moeten zijn, daarom krijgen ze een half uur pauze van de baas in plaats van een kwartier. Maar kletsen doen ze met elkaar, niet met de bewoners.
Hoe dan ook, omdat mijn zusje de indruk wekt dat ik weinig anders doe dan kritiek leveren op de verzorging, merk ik eerst op dat mijn vader een redelijk vrolijke indruk maakt. Dat bevestigen ze en lijken ze als een compliment op te vatten voor zichzelf. Dan vraag ik naar de nagels, dat ze afbrokkelen en dat het er pijnlijk uit ziet. De zoco weet direct waar ik het over heb: 'ja dat zijn kalknagels'. Y. oppert dat ze een mailtje zouden kunnen sturen naar de pedicure. 'Ja doe maar', zeg ik, inwendig de vraag schreeuwend 'als je weet dat die kalknagels er zijn, waarom doe je er dan niets aan???'.
Onthouden dat ik een afspraak maak met het afdelingshoofd om te controleren of de pedicure langs is geweest.
Google-en levert op dat kalknagels eenvoudig te voorkomen zijn met wat nagelolie.

dinsdag 26 januari 2010

Inleiding

Zomaar een verpleeghuis. Het erge is dat het huis niets bijzonders is, het is er één van 10 in een dozijn. Mijn vader krijgt geen vip-behandeling, en wordt ook niet slechter dan andere bewoners behandeld. Hij is gewoon standaard, niets bijzonders.
Ook het huis is gewoon standaard en niets bijzonders. In het jaarplan voor volgend jaar wordt bij alle punten als doelstelling vermeld: 'scoren op landelijk gemiddelde of hoger'. Net zoals vorig jaar, en het jaar daarvoor. Niets bijzonders, geen ambities, gewoon zomaar een willekeurig verpleeghuis.

J. heeft, samen met haar zuster, haar moeder overgebracht naar een ander verpleeghuis. Ik heb J.'s moeder gezien, een paar weken geleden. Dacht toen: mevrouw heeft nog maar een paar maanden te gaan. J.'s moeder was ook onrustig, werd ook in de slaapkamer gehouden, werd ook vastgebonden in bed tot ze zo verzwakt was dat ze toch niet meer zelfstandig eruit kon komen - toen mocht ze bij wijze van experiment zonder dat ding dat ze eufemistisch 'zweedse band' noemen. J. vertelt dat binnen een week in het andere huis, hun moeder weer rechtop zit en weer praat, zich weer dialectwoorden herinnert, weer leeft, kortom. Moeder bleek jarenlang ergotherapeutische zorg ontbeerd te hebben en heeft vermoedelijk lang pijn geleden door een verkeerd matras, of verkeerde houding, ofzo.
Moeder heeft het getroffen met haar dochters.
Ik voel me geschokt.