Norovirus / Communicatiegebrek (3)

De laatste keer dat het norovirus op de afdeling heerste, had ik er genoeg van om niet naar mijn vader toe te kunnen.
Tijdens een clientenraadsvergadering werd door de overlegvoerder verklaard dat men de familie niet mag verbieden om op de afdeling te komen, en dat ook de verzorging daarover instructies had ontvangen.
Gebruik makend van deze wetenschap, bezocht ik mijn vader. Vooraf had ik enig mailcontact met een dochter van een ander familielid. Zij vertelde dat haar was gezegd dat ze niet langer dan een halfuur mocht blijven.

Toevallig kwam ik haar op de gang tegen en groette haar even. Onmiddellijk stoof een verzorgster op ons af en verbood ons om met elkaar te praten. Ik was nog maar net van de verbazing bekomen, toen zij vervolgde dat we al blij mochten zijn dat we toestemming hadden om te mogen komen. Daarop heb ik scherp gereageerd dat er van 'toestemming' geen sprake is omdat er geen sprake is van een bezoekverbod.
De verzorgster droop daarop af.

Ik heb dit voorval in de clientenraad ter sprake gebracht, en daaraan de conclusie toegevoegd dat of (de afspraken met) de clientenraad niet serieus wordt genomen, of dat vastgesteld beleid niet wordt doorgecommuniceerd naar de werkvloer. Dat bovendien bij kennelijk gebrek aan duidelijke richtlijnen, die werkvloer dan zelf wel beleid verzint.

Het is niet de eerste keer dat ik een sterk vermoeden heb dat er vastgesteld beleid is, maar dat de interne communicatie danig hapert. Met alle gevolgen van dien: beleid wordt niet uitgevoerd.

Zie ook: bedhekken en sensors

Communicatiegebrek (2)

Als secretaris van de clientenraad heb ik gepoogd om contact te leggen met de ondernemingsraad. Wij wilden graag een gesprek met hen om te onderzoeken of er op onderdelen een gezamenlijke strategie kon worden bepaald. Tot onze stomme verbazing werd dit resoluut afgewezen met de argumentatie dat er belangentegenstellingen zijn en zo'n gesprek dus geen zin zou hebben.
Het tekent de opstelling naar de bewoner en zijn familie: wij tegen zij. Familie, inclusief de clientenraad, wordt niet ervaren als een sparringpartner of als een welkome, aanvullende bron van informatie, maar als een lastige tegenpartij die met zo weinig mogelijk informatie zoet gehouden moet worden.
De bewoner zelf hangt ertussenin; er wordt, vaak letterlijk over zijn hoofd, beslist over zijn lot.

Communicatiegebrek

Ik had me voorgenomen om trouw elke keer een bericht op dit blog te plaatsen, en daarnaast nog een inhaalslag te doen van wat er voor de start van dit blog al was geschied.
Het is echter bijna niet vol te houden, merk ik. Elke keer weer is er wel wat. Heeft T. nu een tafeltje geregeld zodat vader tv kan kijken? Wat is er besproken met JB, de lokatiemanager, over het hoog/laagbed? Ze zou daarover terugmelden, maar voor de zoveelste keer doet ze dat niet.
De communicatie houdt niet over. Omdat er zo weinig gecommuniceerd wordt vanuit de verzorging, krijg je als familie het gevoel dat je ze lastigvalt. Tegelijkertijd doen ze zichzelf ook te kort: via via hoorde ik dat bij vader een massagebed (?) is uitgeprobeerd dat sommige dementerenden erg prettig vinden, maar vader vond het niks. Het beeld dat er weinig inspanning wordt verricht om het vader nog enigszins minder onaangenaam te maken, wordt door dit gebrek aan communicatie bestendigd. En daarmee roept de verzorging het ook wel over zichzelf af dat er nooit 'es een complimentje af kan.

Vrijheidsberoving in optima forma

Hoe kun je iemand, die de hele dag ligt vastgebonden, nog verder beroven van zijn bewegingsvrijheid? Je pakt een soort slang van 1,5 m lang en 20 cm dik, legt de bewoner op zijn rug, duwt de slang tegen zijn heupen, en plaatst zijn benen erover heen. De uiteinden van de slang leg je langs de zij omhoog. Gegarandeerd dat de bewoner niet meer op zijn linker- of rechterzij kan liggen, en alleen nog maar op zijn rug.
Ik vraag me af waarom ze vader niet gelijk in een doodskist leggen, rechttoe rechtaan, strak tegen de planken aan.

Men heeft het over 'vrijheidsbeperking'.
Dat is veel te vriendelijk-eufemistisch voor iets wat regelrechte vrijheidsberoving is.

Doodgaan is geen optie (2)

Ouderenbescherming heeft mijn vorige bericht over de gevolgen van wilsonbekwaamheid, gekopieerd en geplaatst als volkskrantblog (klik hier). Dat heeft wat reacties opgeroepen. Iemand die arts is, heeft een link naar een model-richtlijn van het KNMG geplaatst, en erop gewezen dat euthanasie bij dementerenden, niet verboden is.
Dat is echter nog iets anders dan dat een wilsbeschikking van een inmiddels dementerende, actief uitgevoerd wordt.
Bovendien blijkt uit de praktijkvoorbeelden (daar zijn er 8 van in 7 jaren tijd), dat het gaat om mensen met beginnende dementie (en misschien nog niet wilsonbekwaam zijn verklaard). Verder zijn er diverse berichten op internet te vinden dat nog steeds de medici het moment van doodgaan bepalen, hetzij tegen de wil van de familie die het moment eerder wil, hetzij tegen de wil van de familie die het moment later wil.
Ook in deze verhalen echter wordt nog steeds vaak de dementerende zelf niet geraadpleegd, op een enkeling na.

Wat bijzonder interessant is binnen de (toelichting op de) KNMG-richtlijn, zijn de laatste bladzijden. Hierin wordt genoemd dat OOK een wilsonbekwame patient eerst benaderd moet worden alsof deze patient nog steeds een wil heeft, en dat hem/haar herhaalde, gesloten vragen gesteld moeten worden om zijn/haar eigen wil te achterhalen.
Ik zou willen dat dat veel meer praktijk was in het verpleeghuis waar mijn vader verblijft. Er wordt hem niets, maar dan ook werkelijk niets meer gevraagd. Zijn lot ligt volkomen in handen van primair de instelling, en secundair in dat van mijn broer B.
Hoewel vader steeds meer last heeft van afasie en verhalen vertelt waar niets meer aan vast te knopen is, kan hij uitstekend ja of nee antwoorden op gerichte, korte vragen, en kan hij uitstekend aangeven wat hij wil.
Misschien moet ik de volgende keer zelf de moed vatten om het es te hebben over versterven, of abstineren. Al toen hij nog zelfstandig woonde, zo'n 8 jaar geleden, zei hij op zijn verjaardag dat hij hoopte dat hij de volgende verjaardag niet meer mee hoeft te maken. Sinds die tijd heeft hij dat vrijwel elk jaar herhaald.