vrijdag 14 mei 2010

Virus

Telkens weer doemt het beeld voor ogen op van vader die huilt.
Ik had vandaag naar hem toe gewild, maar broer B. heeft een mail doorgestuurd dat de afdeling weer op slot is wegens 'een' virus.
Dat is de 4e keer binnen een paar maanden.

donderdag 13 mei 2010

Versterven?

Af en toe wordt je misselijk van de verhalen die je tegenkomt, en dit is er zo één: gedwongen versterven, of abstineren, dat is me niet duidelijk.

Alle mensen die op de afdeling waar mijn vader toe behoort, worden opgenomen, vermageren ernstig binnen een paar maanden. Toen ik enige tijd geleden de huiskamer binnenging om even een vuil kopje terug te brengen, was er een mevrouw die één van de bewoners terugbracht. Ze vroeg me, waar Y, verzorgende, bij zat: 'het valt me op dat ze allemaal zo mager worden; hoort dat zo?'. Ik antwoordde dat ik dat niet wist, maar dat het mij ook opviel. Y. zei niets.

Toen mijn vader in september nieuwe medicijnen kreeg, die als bijwerking in het begin hebben dat je er erge dorst van krijgt, trof ik hem aan met korsten op de lippen. Hij snakte naar een glas water, iets wat hij anders niet wil hebben.
Zus G. komt tegenwoordig meerdere keren per week langs om hem te helpen met eten. Ze zegt dat ze dat doet om de verzorging (dus haar collega's) te ontlasten, maar stiekum denk ik dat ook zij een sterk vermoeden heeft dat vader, sinds hij op de eenpersoonskamer ligt, nogal 'es vergeten wordt voor het middageten.
Meerdere malen is de vraag door me heen geschoten of de mensen, bewust of onbewust, met opzet te weinig eten krijgen. Dat heeft immers verzwakking tot gevolg, en daarmee grotere kwetsbaarheid voor virussen en ontstekingen, en dus gaan ze eerder dood.

Hoe kies je een verpleeghuis

Vriend J. vertelde dat vader helemaal niet naar het verpleeghuis wilde waar hij nu is. Hij wilde naar het andere verpleeghuis in dezelfde stad.
Dat is nogal ontluisterend, omdat ik altijd het idee had dat dit huis zijn eigen keuze was. J. vertelde dat vader denkt dat hij in dit huis zit, omdat zus G. die bij dezelfde instelling en op hetzelfde terrein werkt, dan gemakkelijker bij hem langs kon komen. Maar in het verleden vertrouwde hij J. toe dat hij had verzucht dat ze helemaal niet zo vaak kwam, en als ze kwam was ze zo weer weg.
Ik heb de oude aantekeningen opgezocht, die mijn broer B. destijds toestuurde. Broer heeft samen met zus G. die twee verpleeghuizen bezocht, en hebben de verschillen opgenoemd. Ik herinner me de email-discussie, en wat in mijn herinnering de doorslag heeft gegeven is dat degene met christelijke signatuur geen kerkdiensten had, en de andere zonder die signatuur wel. Het werd dus die laatste.
Maar het argument dat het dan wel zo makkelijk voor zus G. was, staat niet vermeld en komt mij ook niet bekend voor.
Hoe dan ook, zus en broer blijken dus nog een extra belang te hebben om elke kritiek in de kiem te smoren; immers, als ze kritiek zouden toestaan dan zou dat opgevat kunnen worden als kritiek op hun keuze.
Het verklaart voor mij achteraf beter waarom vader, die eerst in het door hem gewilde verpleeghuis was opgenomen en dat goed leek te accepteren, maar die na een week naar het huidige verpleeghuis ging - waarom vader toen volledig flipte. Tenminste een maand lang liep hij door de vensterbanken, kroop onder tafel, herkende niemand meer, was heel boos. Ik heb dat altijd geinterpreteerd als opperste wanhoop.

Het voegt het zoveelste verhaal toe aan de intense triestheid van vaders laatste jaren.

vrijdag 7 mei 2010

Doodgaan is geen optie

Toen mijn vader werd opgenomen, was hij vanaf dat moment wilsonbekwaam. Broertjelief heeft de machtiging getekend, zo kwam ik vandaag in een oud verslag tegen. Ik neem aan dat dat de papieren zijn geweest waarmee hij zichzelf tot wettelijk vertegenwoordiger benoemd heeft.
Wilsonbekwaamheid reikt heel ver. Vanaf de dag van opname heb je over geen enkel aspect van je leven nog enige zeggenschap (zie ook Verschoning). Vanmiddag vertelde ik J. dat vader geen zin in eten had, wat ook de verzorging verbaasde. J. memoreerde dat hij vaak wat vis meeneemt maar dat hij daarmee mijn vader ook in leven houdt. Als mijn vader zou ophouden met eten en drinken, zou het snel voorbij zijn, dacht hij.
Vader zou zich kunnen voornemen om te stoppen met eten en drinken, maar ik vrees dat hij dat na 5 minuten vergeten is en dan met graagte een lekker banaantje verorbert. Bovendien is vader diep gelovig en dat impliceert dat hij zijn kruis tot het einde moet dragen.

Bij opname moet de familie laten weten wat er moet gebeuren bij calamiteiten. Geen van mijn broers en zusters kwam op het idee om dat mijn vader zelf te vragen, dus heb ik dat gedaan. Hij is tegen euthanasie, zoals de verwachting was.

Vorig jaar vernam ik voor het eerst dat alles wat een mens getekend heeft toen hij nog wilsbekwaam was, vervalt op het moment dat hij wilsonbekwaam verklaard wordt. Een getekende euthanasieverklaring helpt dus niet. Je moment van doodgaan wordt, zoals alle facetten van je laatste levensjaren, door anderen bepaald.

Verdriet

Vanaf het begin van opname was vader zijn innerlijke strijd aan te zien, klaagde hij regelmatig over grenzeloze verveling, wilde met me mee naar huis, vroeg me te blijven overnachten. Maar vooral de wallen die hij soms onder zijn ogen had, spraken boekdelen.
Bang als hij is om teveel te zijn, heeft hij echter nooit zijn verdriet laten zien. Ik heb me altijd afgevraagd of hij zijn angst, zijn teleurstelling, zijn verdriet, bij zijn vrienden kwijt kon.
J. vertelde dat hij ook bij hen nooit gehuild heeft.
Vanmiddag voor het eerst huilde vader. Hij is steeds moeilijker verstaanbaar, maar zei iets over broer B. en zus H. Toen hij het over 'de kinderen', ons dus, had, kwamen de tranen en kon hij moeilijk meer ophouden.
Ook bij mij kwamen de waterlanders, omdat het zo hartverscheurend is om vader vastgebonden, koud en huilend mee te maken.

Broer B., die vorige week bij vriend J. op bezoek was, heeft J. verteld dat vader ook bij hem ging huilen. B. is toen maar weggegaan.
Hij heeft J. verteld dat vader voor 't eerst bij hem huilde. En dat hij toen maar is weggegaan.
Hij vertelde dat vader begon te huilen. Hij is weggegaan.

Hoe harteloos kan een kind tegen zijn vader zijn?

Koelkasttemperatuur

Vandaag trof ik vader half onder het dekbed aan, slapend en koud. Toen ik zonder nadenken probeerde zijn voet onder het dekbed te krijgen, had hij de impulsieve afweerreactie die hij de laatste tijd vaker heeft. Onmiddellijk daarna wordt hij boos en maakt een stompende beweging. Ik moet mezelf telkens weer op de vingers tikken dat ik hem eerst vertel wat ik wil gaan doen, en niet zomaar ongevraagd aan hem ga zitten frunniken.
Maar waar komt die allereerste afweerreactie met z'n armen vandaan?

Hij wilde niet wakker worden en daarom ben ik een halfuurtje weggegaan. Toen ik terugkwam had hij zijn ogen halfjes open. Zin in warm eten had hij niet. Wel had hij dorst. De radiator heb ik maar weer opengedraaid, die zit altijd dicht, of het vriest of niet, dat maakt niet uit. Toen hij nog bij de huiskamer hoorde, viel het me ook al op dat het er altijd koud is, althans voor mensen die stilzitten, nietsdoen en binnen een paar maanden geen grammetje vet meer hebben; ongetwijfeld is de temperatuur prettig voor mensen die continu heen en weer lopen en van alles moeten doen.
Een scène: Meneer Flip, die destijds nog leefde en toen nog in de fase verkeerde 'ik maak er het beste van', deed de deur dicht achter elke verzorgende die de deur open liet staan. Het is een in- en uit geloop van witte jassen, dus meneer Flip had het er aardig druk mee.
Hij gaf het op toen Y., die stukken schrijft over belevingsgericht werken, de deur opende en de medicijnkar pontificaal in de deuropening liet staan.
Ik was toch bezig met weggaan, dus heb de kar naar binnen gereden met de woorden 'zal ìk de deur dan maar dichtdoen?'.

De dochter van een ander familielid heb ik 'es gevraagd van wie zij vindt dat de huiskamer is. We waren het eens dat dat van en voor de bewoners zou moeten zijn, maar dat je pertinent het gevoel hebt dat je bij het personeel op bezoek bent.
Zij had eens echte planten gekocht ter vervanging van de foeilelijke kunstbloemen. Dat werd haar echter verboden, omdat die kunstdingen eigendom van een medewerker waren.

woensdag 5 mei 2010

Bedhekken en sensors, ofwel: beleid versus implementatie van beleid

Vader ontwikkelde loopdrang omdat hij een onbedwingbare drang tot bewegen had. Een collega, voormalig spv-er, destijds: 'continu op zoek', en mijn eigen interpretatie was: 'ja naar een plek voor zichzelf'. Maar een eigen kamer kon niet, want dat is voorbehouden aan mensen die pas zijn opgenomen (observatie) en mensen die op sterven liggen.
Hoe dan ook, voor zijn eigen bestwil moest hij 's middags gedwongen rust nemen. Hij werd met geweld (eufemistisch genoemd 'onder dwang') naar bed gebracht en noodgedwongen vastgebonden in bed. Het was in de tijd dat in de media berichten verschenen van mensen die door de zweedse band gestorven waren, en de inspectie een bericht deed uitgaan dat men echt die band moest combineren met bedhekken zodat de bewoner er niet uit kon klimmen.
Toen ik 'es mijn vader kwam opzoeken, lag hij - veel vroeger dan was afgesproken - al in bed vastgesnoerd maar zonder de hekken omhoog. Ik heb toen een mail naar T., het afdelingshoofd gestuurd, waarop zij volgens eigen zeggen de verzorging erop heeft gewezen dat die hekken echt gebruikt moesten worden.
Nog later trof ik mijn vader weer een keer aan zonder de bedhekken omhoog.

Een halfjaar geleden, toen mijn vader voorgoed werd vastgebonden, viel mij bij binnenkomst op dat er een sensor op de grond stond, hoewel de bedhekken omhoog waren. Even vroeg ik mij af wat ik nu met die sensor moest, maar besloot toen dat ik die uit de weg op het nachtkastje kon zetten en dat er vanzelf wel iemand of af zou komen.
Er is in het hele uur niemand gekomen.
Twee weken later, bij mijn volgende bezoek, stond de sensor er weer, of nog steeds. Het was lunchtijd (voor het personeel wel te verstaan) dus niemand heeft mij naar binnen zien gaan. Weer pakte ik de sensor op en weer kwam er niemand. Toen ik na een uur wegging werd ik opgehouden door de meneer die nodig moest plassen (zie Verschoning). Op dat moment kwamen er 2 witte jassen terug van de lunch, met iets dat continu 'bliep bliep' deed. Degene zonder het bliepding ging naar de meneer, de ander bleef in de deuropening staan toekijken (bliep bliep). Ik vertelde dat de meneer om hulp vroeg bij het plassen, maar ze reageerde niet (bliep bliep). Ik zei dat mijn vader ook een plas water in bed had, maar ze bleef stuurs wegkijken (bliep bliep). Toen ik zei 'hallo hoort u mij?' kreeg ik een nukkig antwoord 'ja ik hoor u wel' (bliep bliep). Ik ben toen weggegaan en ging een sigaretje in een binnentuin roken.
Twee heren van de technische dienst schoven even later bij een tafeltje verderop aan. De één zei 'we moeten zo dadelijk nog even bij V. langs, daar zijn de bedhekken van stuk'. Kennelijk hadden ze niet door dat ik de dochter van V. ben.

Pas op de terugweg in de auto realiseerde ik me dat de witte jas zo nukkig reageerde omdat ze zich betrapt voelde - ze heeft kennelijk gewoon haar lunch rustig afgemaakt terwijl de sensor alarmsignalen doorgaf.
Bovendien heeft mijn vader tenminste 2 weken zonder deugdelijke bedhekken in de zweedse band gelegen.

Is er beleid?
Ja.
Wordt het geïmplementeerd?
Ja of nee, net hoe het uitkomt.
Is er controle op beleidsuitvoering?
Nee, bepaald niet.

Zie ook: Opendeurenbeleid en Collectieve opsluiting

Verschoning

Binnenkort is er weer een zorgplanbespreking. Deze keer 'mag' ik er weer bij zijn van broertjelief.
Tijdens de vorige bespreking is afgesproken dat vader elke keer als hij ontlasting had, onmiddellijk verschoond zou worden. Dit om te voorkomen dat hij voor de 4e keer binnen korte tijd blaasontsteking zou krijgen.

De eerstvolgende keer dat ik op bezoek kwam, was de lucht goed te ruiken. Geen idee hoe lang mijn vader al in zijn eigen ontlasting onrustig lag te wezen.
Toen ik naar de huiskamer liep om te vragen of hij verschoond kon worden, was het overbekende antwoord: 'ja straks ik moet even wachten tot een collega terug is'. Ofwel: Nee dat doen wij wel op onze eigen tijd.
Ik protesteerde en wees erop dat onmiddellijke verschoning een afspraak in het zorgplan is.
Binnen 5 minuten stonden er 2 mensen aan zijn bed.

De keer daarop moest vader aan het eind van mijn bezoek plassen. Hij wordt dan telkens erg onrustig maar antwoordt ontkennend als ik hem vraag of het plassen pijn doet.
Toen ik wegging heb ik opnieuw gevraagd om hem even te verschonen, en weer was het standaardantwoord 'straks bla bla'.
De laatste keer dat ik bij hem was klaagde hij over pijn op zijn rechterheup waar hij altijd op ligt, en draaide zich op zijn andere zij. Er werd een grote vlek zichtbaar. Weer moest ik de verzorging vragen om hem te verschonen vanwege de grote urinevlek, en zowaar werd geantwoord 'o dat hoort niet, dat gaan we direct doen'.

Verschonen? Eén van de meest mensonterende scènes is dat als je nog niet incontinent was bij opname, je dat wel gemaakt wordt. Mw. C., op de huiskamer van mijn vader continu in een rolstoel vastgebonden en dus afhankelijk van hulp voor toiletbezoek, heeft vaak aandrang. Natuurlijk wordt ze niet geholpen als ze alweer roept dat ze naar het toilet moet. Mevrouw is diep ongelukkig, en ongetwijfeld is het gedwongen plassen in je broek hier mede debet aan.
Een andere scène: toen ik langs een slaapkamer liep kwam er kermend hulpgeroep vandaan. Een meneer vroeg mijn hulp want hij moest zo nodig naar het toilet. Er lag al een grote plas naast het bed. Toen ik hem antwoordde dat hij daarvoor iemand met een witte jas moest vragen, antwoordde hij geirriteerd 'ja dat weet ik maar die komen maar niet'.
Vader liep wel erg snel met een luier rond, terwijl hij beslist niet incontinent was. Wel kreeg hij altijd, toen hij alleen woonde, bijzondere medicijnen tegen een plaskwaal, maar die medicijnen zijn allang uit beeld. En nu, nu hij sinds plm. 7 maanden vastgebonden is, wordt hij er voor toiletbezoek niet uit gehaald en moet verplicht in de luier plassen en poepen. Hij schaamt zich er verschrikkelijk voor.

Niet incontinent? Toch een luier! En geen idee hoe vaak een bewoner per dag verschoond wordt...

1e Contactpersoon en wettelijk vertegenwoordiger

Er is binnen de Clientenraad een nieuw lid aangeschoven die tegen hetzelfde aan loopt als ik, nl. het systeem van 1e contactpersoon c.q. wettelijk vertegenwoordiger. Terecht merkt zij op dat de instelling er binnen dat systeem van uit gaat dat de contactpersoon de mening van de familie vertegenwoordigt en bovendien dat de familie het altijd met elkaar eens is.
In de laatste vergadering is hierover met de overlegvoerder gesproken. Zoals te verwachten was, kaatste hij de bal terug en vroeg wat dan een alternatief systeem zou kunnen zijn. Waarop natuurlijk het antwoord uit moest blijven, want iedereen begrijpt ook wel dat het voor de instelling niet te doen is om met 5 kinderen uit 1 gezin te overleggen.
Wat de overlegvoerder niet wist, is dat in de praktijk vaak degene als 1e contactpersoon wordt genoteerd die de nieuwe bewoner komt 'afleveren'. Wat hij ook niet wist is dat diegene daarmee automatisch ook tot wettelijk vertegenwoordiger wordt gebombardeerd. Ook wist hij niet dat familie bij opname helemaal niet ingelicht wordt over de consequenties van de twee verschillende rollen.

Op de afdeling van mijn vader mogen 3 namen genoteerd worden als contactpersoon, waarmee wij, met 5 kinderen, nog mazzel hebben. Andere afdelingen willen alleen maar 1 naam noteren. Toen er gevraagd werd naar, naast mijn broer, nog 2 namen, is gekozen voor mijn zus G. en mijn andere broer omdat die in de buurt wonen en het daarom wel praktisch was om hen te noteren. Aldus geschiedde.
Er is echter nimmer verteld door de instelling dat de consequentie is dat ikzelf en mijn andere zus daarmee gedegradeerd zijn tot willekeurige bezoeker. Toen ik een klacht wilde indienen, bleek dat als 1 van de 3 contactpersonen het met de klacht niet eens zou zijn, zij de klacht weer kunnen intrekken. Ik kan dus, als oudste dochter van mijn eigen vader, geen gebruik maken van het klachtrecht.
Ook andere consequenties zijn nimmer verteld. Mijn zus G., die zelf heeft verteld dat zij regelmatig het dossier van mijn vader inkijkt, kan dit formeel alleen met toestemming van mijn broer doen.

Het gekke is dat zelfs in de rechtspraak dit idiote systeem wordt gehonoreerd. Een kind dat geen wettelijk vertegenwoordiger is, kan niets.

Mijn gevoel van machteloosheid is grenzeloos.
Toen ik een paar jaar geleden, per toeval zag dat geen telefoonnummers van mijn zus H. en van mijzelf stonden genoteerd, werd geweigerd om die te noteren omdat wij geen contactpersoon zijn. Wel stonden de 2 namen van de vrienden van mijn vader duidelijk zichtbaar in zijn dossier, 'voor het geval er iets met je vader is'. Ik vond het te zot voor woorden dat de telefoonnummers van 2 van zijn eigen kinderen niet genoteerd mochten worden.
Alsnog werden ze opgeschreven, maar ik durf er geen eed op te doen dat ze er nog steeds in staan.

Wat de instelling zou moeten doen?
Ten eerste natuurlijk behoorlijke informatieverschaffing aan familieleden. Ten tweede moet de instelling eisen formuleren aan de 1e contactpersoon; dat van hem/haar verwacht wordt dat hij/zij consensus bij de andere familieleden nastreeft, overleg pleegt, bereikbaar is, etc.
In ons geval, waarin broertjelief zijn eigen zin doordrijft, 'overleg' voert via de mail, overdag niet gebeld mag worden voor zijn vader, dus de facto alleen per email bereikbaar is, kruipt het bloed waar het niet gaan kan. Ofwel: de instelling voert, zij het op niet-formele momenten, intussen toch discussies met 5 verschillende kinderen en klaagt vervolgens 'de ene dochter wil dit, de andere dochter wil dat'.

Opstand

Vakantietijd. Mijn drukke leven komt even tot stilstand en prompt doemt 's ochtends vroeg, als ik wakker word, weer het beeld voor m'n ogen op van vader. Opnieuw gruwt het me aan; het idee dat zijn leven eindigt in de vastgesnoerde hengsels, met doorligplekken die erg pijnijk zijn, kalknagels waar niets aan gedaan wordt, voor de zoveelste keer in zijn eigen drek en pies want verschonen gebeurt ook niet op het moment dat het nodig is, en volslagen overgeleverd aan mensen in witte jassen die weliswaar meestal vriendelijk zijn maar echt geen tijd voor persoonlijke aandacht hebben.

Er is een nieuwe medische oekaze dat vader nog maar 1 bezoeker per keer mag hebben. Een verzorgster las dit voor uit zijn dossier met de toevoeging 'in overleg met de familie'. Dat moet mijn broer geweest zijn omdat hij 1e contactpersoon en 'dus' wettelijk vertegenwoordiger is.
Twee vrienden van mijn vader, die sinds plm. een jaar altijd samen komen, hebben grote moeite met de nieuwe regel en komen er regelrecht tegen in opstand. Volgens de verzorging wordt vader agressief als zij geweest zijn, volgens de vriend wordt vader agressief als de verzorging komt storen om 1 van de twee weg te sturen.
1 vriend zoekt nu contact met mij. Broertjelief is vorige week bij hem geweest om op hem in te praten dat ze zich aan de regels moeten houden. De andere vriend, machteloos, opstandig en geirriteerd omdat hij niets kan doen tegen de onmenselijke behandeling van mijn vader, probeert hij over te halen zich nu maar aan te passen. Maar ik heb de indruk dat hijzelf er al de grootste moeite mee heeft.
Morgen zal ik hem opzoeken.
Misschien kunnen zij met hun tweeën es met mijn broer gaan praten, zodat hij ook 'es van een ander hoort dat 'ie een luie donder is die zijn eigen vader aan de goden overlevert.